update

Normaal schrijf ik over één ding, maar de laatste tijd is het extreem druk geweest. Daarom alles in één verhaaltje. Veel leesplezier!

Gat in keupe

Ik ga nog altijd twee keer in de week naar Antwerpen om te stappen in de staprobot van TrainM. Na het stappen ga ik een verdiep omhoog om daar te werken aan mijn rompstabiliteit. Na een uur doe ik nog oefeningen op de ‘leg-press’. Toen ik wilde stoppen was ik redelijk moe. Net voordat ik wilde overstappen naar mijn rolstoel ben ik voorover gevallen en daardoor kwam mijn hoofd in contact met de voetsteunen van het apparaat. Gevolg; een bebloed t-shirt en 1 draadje.

Nieuwe schoenen

In mijn vorig berichtje schreef ik dat ik momenteel bezig ben om mijn benen te versterken. Ik heb ondertussen gemerkt dat als ik mijn benen versterk dat mijn spasmen ook versterken. Een jammere zaak, enkel de MOTOMED kan dan verlichting brengen. (Een automatisch fietsje dat ik tweedehands kocht.)
Ook het gebruik van Baclofen (een spierverslappend medicijn) helpt hierbij. Laatst kwam ik in contact met een Nederlander die denkt dat hij mij hierbij kan helpen… Afwachten dus!

Ondertussen heb ik orthopedische schoenen, die er voor zorgen dat mijn voeten veel minder pijn doen. Stappen in Antwerpen (TrainM) gaat hierdoor beter. Als ik pijn heb verkrampen al mijn spieren en daardoor versterk ik mijn spitsvoeten.
De schoenen zelf zijn niet super mooi, maar zoals gezegd doen ze wel hun job. Oordeel zelf!

Gala of Happiness

Naar jaarlijkse gewoonte gaf Vayamundo twee vrijkaarten voor hun gala in het Kursaal van Oostende. We hadden er afgesproken met Jelle Veyt en zijn moeder. Een avond met zang en dans, overgoten met een portie sfeer. Na de optredens van onder meer Coco Jr en Sofie, barstte de afterparty los. We zagen Jelle, zijn moeder en broer in een daglicht dat we van hen niet gewoon zijn. Het werd een stevig dansfeestje!

Schoolbezoeken

De laatste weken ben ik dikwijls gaan vertellen in schooltjes hier in de buurt. Ik neem dan een oude handbike mee, waar de kinderen mee kunnen rijden.

Als hun aandacht verslapt toon ik hoe Aiki mij helpt. Aangezien ze naar iedereen luistert, is dit voor hen de max. Als het commando ‘blaf’ mag gegeven worden, zijn ze mega content.

Ik praat ongeveer 2 lesuren. In het eerste uur vertel ik over de ziekte en de achteruitgang tot aan de wedstrijden. Daarna mogen ze testen met de handbike en is het speeltijd (dan kan ik snel een koffietje drinken, he). Na de pauze vertel ik over de uitdagingen. Op het einde komen de vragen, ze mogen alles vragen, behalve geld :).

Bootshow

10 februari was de bootshow in Gent. Danielle en ik gingen naar daar, omdat twee collega’s zouden vertellen over G-waterskiën. Ze deden dat supergoed! Het was ineens een mooie gelegenheid om weg te dromen bij de boten die er lagen.

Snoekseizoen

Zoals vermeld in mijn boek gaat van oktober tot december de handbike aan de haak en belaag ik roofvissen. Dit ging dit jaar superslecht. Er is maar één vis bovengekomen en dan nog niet eens een prachtig exemplaar. Waarschijnlijk zitten de krabben hier voor iets tussen. We doen alleszins ons best om deze exoten mee uit te roeien.

Podcast

Jelle Veyt is ondertussen bij jullie ook geen onbekende meer, denk ik. Hij vertelde mij laatst dat hij gecontacteerd was door de manager van Alex Agnew om samen een podcast te maken. Hieronder het resultaat. Neem er de tijd voor, het is echt de moeite om te luisteren.

Ik vraag mij af of Alex de link gelegd heeft…
Dik tien jaar geleden kwam Alex Agnew met een avondvullende show naar de parochiezaal van Lippelo. Ik kende daar veel volk en hoopte stilletjes dat hij niets over mij zou zeggen. In het midden van zijn show zegt hij ineens “En gij?! Gij vond de stoelen hier niet goed genoeg, dat je zelf een stoel moest meebrengen?” Ik antwoordde niets maar toen hij na zijn optreden terug backstage ging passeerde hij mij en stak ik mijn voet uit en deed ‘pootje lap’. Door zich vast te houden aan de stoelen achter mij kon hij net voorkomen dat hij op zijn gezicht viel. Hij kwam terug naar mij en fluisterde “Terecht!” in mijn oor. 🙂

Uitdaging verzet

Vorig jaar in september zijn Jelle en ik van Oostende naar Carcasonne gereden met onze handbikes. Normaal zouden we in april verder rijden naar Lissabon. Door financiële en organisatorische redenen is deze uitdaging verzet naar eind augustus en september.

Veldrijden gaan kijken

Ik kreeg een uitnodiging om naar het BK veldrijden te gaan kijken. Veldrijden is, net als handbiken, een harde sport die over één uur gaat. Samen met mijn vader en Eddy (een zware hetkan-fan) gingen we kijken. Het is wel een serieuze confrontatie om te merken dat je met de rolstoel langs geen kanten kunt manoeuvreren op het terrein.

Bedankt To Walk Again voor deze leuke ervaring!

Jaarlijks onderzoek (18-02-2019)

Bij mijn jaarlijks onderzoek is gebleken dat ik redelijk stabiel gebleven ben. Mijn hart is hetzelfde, maar mijn fijne motoriek is wel achteruit gegaan. Achteraf kregen we de gelegenheid om te praten met dokter Pandolfo. Er is weinig aan het gebeuren op het gebied van medicatie. Dankzij dit mooie ezelbruggetje zal ik nog even vertellen over mijn inzamelacties voor FARA en het boek dat ik daarvoor schreef.

Boek

Na 1,5 jaar schrijven heb ik mijn boek kunnen uitgeven. Ik liet eerst 100 exemplaren drukken. Ondertussen werden het er al veel meer en ben ik nu bezig met de tweede druk. Hopelijk is dit klaar tegen…

Boekvoorstelling Bornem

Maandagavond 11 maart om 20 uur zal ik mijn boek officieel gaan voorstellen in de bib van Bornem. Mensen die willen komen kijken, dienen een kaartje te kopen voor € 5. De opbrengst gaat uiteraard ook naar FARA.

schrijf je in

Sponsoring voor FARA

Dankzij sponsoring van OKRA Lippelo, Vayamundo, Jani & Jill -lotgenotes uit Halen-en mijn boek haalde ik al 6000 euro binnen! laat dat medicijn maar komen.

 

Focusverandering: been-time

Normaal gingen Jelle en ik 2 maand aan een stuk handbiken (van Oostende naar Lissabon). Omdat Jelle ging roeien in Indonesië hebben we de trip opgesplitst in twee delen, met andere woorden: ik had nog een maand vrij.

De laatste jaren zijn mijn voeten altijd koud, doen ze pijn en hangen ze onnatuurlijk onderaan mijn benen. In plaats van te jammeren of te janken onderneem ik stappen…

Tijdens de vrije maand (oktober) ben ik vrijwillig naar het ziekenhuis in Bornem geweest. Daar droeg ik nachtspalken om mijn spitsvoeten tegen te gaan. ‘s Nachts kon ik ze niet goed verdragen, dus daarom droeg ik ze zoveel mogelijk overdag. Dit leverde niet het gehoopte resultaat en mijn benen bleven ‘ambetant’.

TrainM

Via Facebook zag ik af en toe filmpjes verschijnen van een stapaparaat in Antwerpen-centrum. Stappen is in mijn ogen overschat en ik doe het dan ook niet om terug te kunnen stappen. Enkel de beweging zorgt voor een goede doorbloeding en kan volgens mij de spasmes tegenhouden. Ik ging een kijkje nemen en viel bijna omver toen ik de prijs hoorde. Toch wou ik het een kans geven en nu ben ik ervan overtuigd dat het werkt!

Afbeeldingsresultaat voor locomat

OPC

Ik zit in enkele WhatsApp-groepjes met mensen met FA. Een iemand daarvan vertelde dat hij -net als ik- koude voeten had. Blijkbaar is dit echt gerelateerd met onze ziekte. Een ander reageerde dat hij OPC nam, wat de doorbloeding zou verbeteren. Ik vond dat dit een kans verdiende…

Motomed

In het ziekenhuis van Bornem gebruikte ik enkele jaren geleden voor het eerst een automatische hometrainer (Motomed). Dat gaf me altijd een rustig gevoel in de benen, maar er was altijd een verplaatsing naar Bornem voor nodig. Later ging ik naar het revalidatiecentrum in Lebbeke, waar ik onder meer ook de Motomed gebruikte.

Omdat ik nu 2x in de week naar TrainM ga, is het niet meer te combineren met het revalidatiecentrum. Daarom wou ik zelf een Motomed kopen. Op 2ehands echter vragen ze nog € 1500 voor een tweedehandstoestel. Tot… ik vorige maand een toestel voor € 350 zag staan. Na een beetje afbieden, staat deze nu te blinken in de living ;-).

http://de.agooka.com/upload/normal/00-00/b46ed2f20368c26a98452fae023ddeb1.JPG

Wat nu juist geholpen heeft, weet ik niet. Maar met enige fierheid kan ik zeggen dat mijn voeten nu terug mooi rood en warm zijn. Ze staan nog altijd scheef, maar Rome is ook niet in 1 dag gebouwd he :-).

Er is nog redelijk goed nieuws: ik weet er het fijne nog niet van, maar er zou een medicijn bestaan dat normaal gebruikt wordt als aidsremmer dat de frataxine (het eiwit dat iemand met ataxie niet aanmaakt) kan verhogen tot 50%. Meer hierover later.

Trainm

Trainm heb ik leren kennen via Facebook. (Je weet wel, die gesponsorde filmpjes.) Op één van die filmpjes zag je iemand met MS stappen. Hij was rolstoelgebonden maar dankzij Trainm kon hij terug korte afstanden doen. Opnieuw kunnen stappen, is niet echt mijn doelstelling (walking is overrated) maar daar in Trainm zorgen robots ervoor dat de stapbewegingen terug gemaakt worden. Daardoor is de bloedcirculatie terug een pak beter. Na een kennismakingsgesprek in Antwerpen, ben ik voor de eerste maal gaan stappen in het pak.

Tijdens de oefeningen en erna voelde ik me beter. Jammer dat de sessies zo duur zijn en nog niet terugbetaald worden door de ziekenkas. Ik zal dus prioriteiten moeten stellen… als er geen sponsor naar voren komt, zal ik dit jaar niet meegaan op skivakantie. Ook de reizen met U\TURN en de vijver in mijn tuin zullen nog eventjes moeten wachten.

FA weekend in Wenen

Enkele maanden geleden vroeg Jacob (een collega met FA uit Wenen) of ik niet naar hem toe kwam. Hij vroeg dit via een groepje op WhatsApp, genaamd FA Europe. Aangezien ik zelden een uitnodiging afsla, boekten Danielle en ik een weekendje Wenen. Jacob was zelfs bereid om tussen te komen in de reiskosten.

We kwamen toe op donderdagavond en vanaf vrijdagochtend konden we genieten van een volledig georganiseerd samenzijn. Het was de max om andere Europeanen met FA te leren kennen in het mooie decor dat Wenen ons bood.

 

Ik heb sinds ik in een rolstoel zit al heel veel steden bezocht, maar Wenen was met grote voorsprong de meest toegankelijke plaats. De voetpaden waren overal goed berijdbaar en bij elke oversteekplaats waren ze gelijk met de straat. Elk metrostation had een lift en het was mogelijk om overal zelf op de metro te rollen.

Ook de restaurants waren aangepast en hadden grote toiletten.

                             

Vrijdagavond werd de film ‘The ataxian’ vertoond. Een film die gaat over de race across America, een wedstrijd van 3000 mijl doorheen Amerika. Aan deze wedstrijd heeft tien jaar geleden een team van vier, waarvan twee met FA namelijk Kyle Bryant en Sean Baumstark, deelgenomen. Na deze mooie documentaire kregen we de mogelijkheid om te Skypen met Kyle Bryant, de meest bekende FA’er van de wereld.

                                                      

Zaterdag kregen we een voorstelling van het leven van Jacob zelf. Zondagmorgen vertrok de vlieger terug naar huis maar we komen zeker nog eens terug als het weer wat beter is. Voor Jacob, en zeker ook om de stad een beetje beter te leren kennen.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        

 

stilte

“Zo lang stil?” Dat komt omdat ik, na handbikechallenge deel 1, drie weken in de kliniek gelegen heb. Niets erg hoor, enkel om mijn benen en voeten terug in vorm (of form) te krijgen. Tijdens het verblijf kreeg ik veel kine.

Ze leerden mij daar ook hoe ik de nachtspalken – die al twee jaar in mijn kast liggen – deftig moet gebruiken. Doel daarvan is: spanning (met een veer) op mijn voeten zetten om ze zo recht mogelijk te krijgen. Op 19 november meten ze dan nieuwe schoenen op. In het weekend ging ik naar huis.

Na die opname waren er enkele leuke activiteiten, zoals kleiduifschieten. Omdat ik bijna altijd spalken moet dragen, ga ik niet veel buiten. Ik heb dan ook vooral thuis gezeten en verder gewerkt aan mijn boek.

 

Kathleen heeft juist een derde deel doorgestuurd ter controle. Door dit derde deel zijn we met het grafische werk al voorbij de helft geraakt. We doen echt ons best en normaal gezien kan het boek nog onder de kerstboom liggen dit jaar.

Zoals je op de laatste foto kan zien, test ik een zelfgefabriceerd ‘ding’ om te voorkomen dat ik onderuit zak in de rolstoel. De werknaam is momenteel ‘maandverband’; de vorm en kleur spreken voor zich. De echte versie zal wel zwart worden hoor 🙂

handbikechallenge week 4

Franse handbikers hadden ons overtuigd met een boog rond Lyon te gaan. Hierdoor kregen we nog een grotere achterstand. De rustdag heeft ervoor gezorgd dat ik me helemaal terug in form voel. Een goede meewind deed ons 80 kilometer vooruit vliegen. Het eindpunt lijkt hierdoor terug een beetje mogelijk en koppig als ik ben, reden we elke dag minstens 70 kilometer.

Samen met de vermoeidheid kwam ook de technische panne. We hadden niet enkel vijf lekke banden, maar ook de versnelling (di2) mankeerde regelmatig. Als overmaat van ramp kwam mijn rechter handvat los van de crank. Dit laatste werd opgelost met tec7 :). Ook de duct tape en de colsonbandjes werden dikwijls gebruikt.

Op het einde kwamen Kathleen en Marie langs. Zij zorgden voor de nodige vrouwelijke touch 🙂 en een vrolijke noot. 

De laatste drie dagen (toen we dichter bij de Middellandse Zee kwamen) kregen we af te rekenen met een mistral wind. De eerste twee dagen was het zijwind, maar de derde dag hadden we de wind op kop. Na een gesprek met onze sponsor werd beslist om te eindigen in Carcasonne. Dit zou willen zeggen dat we net geen 1600 km op de teller zouden hebben. Ik wou nog een omweg van 30 km doen om wel aan dat magische getal te geraken, maar de wind stak er een stokje voor. Om een idee te geven: de laatste dag hebben we meer dan 7 uur liggen opboksen tegen de wind om uiteindelijk net geen 70 km te halen (dit kwam neer op een gemiddelde van minder dan 9 km/u).

Het was een lange, zware tocht… maar uiteindelijk zijn we na 29 dagen en 1579 kilometer aangekomen aan de burcht van Carcasonne.

Hier de route die we ongeveer gevolgd hebben:

Dit resulteerde in deze mooie screenshot van mijn gps:

Volgend jaar in april gaan we voor deel 2: we fietsen dan van Carcasonne naar Lissabon.

Hieronder nog enkele sfeerbeelden:  

handbikechallenge week 3

Wilfried is Eddy komen vervangen.

Ook Jasper, Peter en Fred kwamen op bezoek. De eerste dag bracht Jasper de namiddag al handbikend door, de tweede namiddag was voor Peter. Op die manier kon Jelle sneller beginnen aan zijn trainingen. Op zaterdag moest hij naar een verjaardagsfeest van zijn sponsor. Daarom reed Fred mee met mij. Samen haalden we 80.5km. Dat is de langste afstand ooit dat een valide vriend meereed, en dan nog op en neer!

Momenteel is het rustdag. Jelle is nu de afstand die hij gemist heeft aan het fietsen.

 

De routes die we volgen stellen we samen via Google Maps en daardoor komen we dikwijls voor verrassingen te staan (onmogelijke bochten – veldwegen – grind – gras).

Op die manier zien we prachtige stukjes natuur, maar gaan we niet snel vooruit. De deadline is 3 oktober…

Soit, allemaal excuses om te zeggen dat we tijdens dit eerste deel vermoedelijk niet in Quillan zullen aankomen (we zitten nu 100 km voor Lyon). Tijdens deel 2 (van waar we nu raken tot Lissabon) gaan we minder kilometers per dag afleggen. Zo blijft er meer tijd over om te genieten onderweg.

Ik wil toch ook even de positieve en negatieve effecten op mijn gezondheid benadrukken:

+ mijn conditie verhoogt nog dagelijks

+ de zelfredzaamheid ook

+ mijn buikje/’penske’ is weg

+ de elleboog is helemaal genezen


– de hoest is er nog

– mijn voeten en benen zijn strammer dan ooit

handbikechallenge week 2

Tijdens de eerste rustdag fietste Johan naar huis en werd Eddy afgezet door zijn zoon en vrouw.

Vertrekken uit de Ardennen was gene zever. Ook Luxemburg bleek een harde noot om kraken. Buiten handbiken, eten en slapen deed ik niet veel. Nu in Frankrijk lijkt de routine te komen. Elke avond fietst Jelle een stuk van de route van de dag nadien, Eddy maakt ondertussen het eten klaar en ik fris mij op en maak een gpx file klaar (en typ een bericht). Elke avond ben ik wel helemaal leeg. Hopelijk betert dit nog 🙂

   

Voor mijn hoest gingen we naar de dokter. Een halve dag kwijt, maar het regende toch..