Na een lange rustperiode op handbikevlak ben ik er volledig terug ingevlogen. Ik ben dan ook in geen tijd bijna vijf kilogram afgevallen. En dat laatste was een enorm voordeel dit weekend…
… ik deed immers mee met de Urban Trail in Brussel als ‘Rollende Loper’ van Onafhankelijk Leven voor het team SAP. Die zin dien ik even uit te leggen 🙂 :
=> URBAN TRAIL (Brussel): een looptocht door een stad; door gebouwen en langs monumenten, trappen op en trappen af. (We gingen dwars door het centraal station, door de beurs, het parlement, de cinema en den Bozaar. We liepen langs enkele Chinezen die ongetwijfeld ontgoocheld waren in de gestalte van manneke pis en spraken het volk toe vanop het balkon aan de grote markt).
=> ‘Rollende Loper’: Een rolsoelgebruiker die gedurende de tocht (van 10km) geduwd EN GEHOFFEN wordt doorheen alle gebouwen en langs de mooie straten (in erbarmelijke staat) van onze hoofdstad door een tien-koppig team.
=> Onafhankelijk Leven: een organisatie die wil aantonen dat veel mogelijk is voor rolstoelers als er de juiste assistentie en ondersteuning is.
=> SAP: een softwarebedrijf uit Brussel met het hart op de juiste plaats.
Een dikke maand geleden schreef ik Urban Trail in mijn agenda. Dit weekend zat eivol en ik had geen begeleider. Afzeggen zou best zijn, maar ik haat afzeggen! Daarom zette Dani mij af aan het station en ging ik alleen. Op de trein zat Sam, een bevriende roller die ook zou meedoen. De rit verliep vlekkeloos en bij aankomst wachtte een medewerkster van Onafhankelijk leven ons op.
Aan de start legde ik uit aan de mensen van SAP hoe ze mij konden heffen en hoe ze dat ergonomisch best aanpakten. Bij het vertrek viel op hoe goed ze konden samenwerken. Het ging vlotjes! De warmte hakte er wel goed in. Na twee uur kwamen we als eerste team over de meet! Het was geen wedstrijd, maar toch … 😉
Bij mijn eerste bezoek met Daniëlle viel mijn mond open. Overal staan robots, geavanceerde machines en grote schermen. Een kindje -met zuurstoftekort bij de geboorte- stapte in zo’n robot op de tonen van K3. Het was toen november en er stond een gigantische kerstboom, de kinesisten zijn jong en ze dragen normale kledij (geen witte schorten). Niets daar doet je denken aan beperkt zijn.
Alle oefeningen zijn in spelvorm; je zit in een virtuele wereld, en door jouw bewegingen probeer je een record te behalen, elke keer opnieuw…maar ik dwaal af.
Dus, waarom gingen we kijken?
Ik ben er nog altijd van overtuigd dat er een medicijn zal komen dat mijn aftakeling zal stoppen, daarom wil ik mijn lichaam onderhouden. Maar zeker even belangrijk vind ik levenskwaliteit. Mijn voeten en benen doen dikwijls pijn (door spasmes, spierkrampen,…) ook val ik meer en meer voorover (rompstabiliteit). Die zaken zorgen ervoor dat de goesting om avontuur op te zoeken minder aanwezig is.
Een kine, GertJan, onderzocht mij tijdens ons bezoek en vroeg naar mijn doelstellingen. Ik probeerde hem duidelijk te maken dat mijn leven nu mooi geregeld is maar dat ik iets wil doen aan mijn koude, witte voeten en dat de slechte rompstabiliteit zorgt dat veel activiteiten minder aangenaam worden.
Hij vroeg mij om op de tafel te gaan liggen. Zelfs zoiets eenvoudig, een transfer, is beangstigend… Ik voelde me ten alle tijde veilig en ook begrepen.
Door wekelijks te stappen in de Locomat zou volgens hem de bloeddoorstroming verbeteren en de spasmes afnemen. Door achteraf in de gym te oefenen, zou mijn stabiliteit moeten toenemen.
Na deze uitleg kwam het prijskaartje, dat bestaat uit 2 delen; het eerste deel is voor het gebruik van de toestellen en het tweede deel gaat naar de begeleidende kinesisten. Ik moest wel even slikken en ook een beetje vloeken. Als ik dit een jaar vroeger had geweten, dan had ik een deel van de opbrengst van het boek kunnen gebruiken. Maar mijn woord is heilig, alle opbrengst gaat naar FARA (bijna €6000 al!). Ik was ondertussen overtuigd, ik moest en zou TrainM een kans geven!
Ik had geld opzij gezet om mijn tuin in te richten…dat spaarpotje zou ik gebruiken, de vijver zal dus nog even uitblijven. Als ik ook twee jaarlijkse vakanties zou skippen kwam ik er (zelfs zonder droog brood te moeten eten 🙂 )!
Ik tekende voor 60 uur Locomat (45 minuten per sessie). Ik reserveerde voor twee keer per week. Na de Locomat kon ik dan nog een uur in de gym oefenen (gratis).
3/12/18
De eerste keer was ik enorm zenuwachtig. Gelukkig was GertJan er terug bij. Op voorhand hadden ze mij gemaild welke kledij ik best droeg. Ik zat daar dus in mijn dikke, lange jogging met angstzweet tussen mijn billen.
“Ik kan niet stappen of zelfs rechtstaan, ik ga dit noooooooooooooooooooit kunnen”, ging het door mijn hoofd. Zittend in mijn rolstoel deed GertJan mij een harnasje aan. Dat ging redelijk goed, maar echt veilig was dat niet (ik had moeite met naar voor en opzij te buigen). Hij reed me met mijn rolstoel op de loopband en haakte het harnas vast in de machine.
Door een druk op een afstandsbediening ging ik van grond. Mijn rolstoel kon weg en de machine sloot zich achter mij. Mijn benen werden elk op vier plaatsen vastgemaakt, en met riempjes werden mijn voeten zo recht mogelijk getrokken. Het volgende moment begon de loopband te draaien en stapten mijn benen zonder dat ik er iets mee te maken had! 1.6 km/u…
De treinrit naar huis was een hel. Mijn voeten deden enorm veel pijn. De reden moet ik misschien even uitleggen: door mijn ziekte heb ik ongecontroleerde spiersamentrekkingen, die komen door een reden. De reden in dit geval was de druk die ik kreeg toen ik op de loopband kwam. Ik spande elke spier op. Aangezien er metaal in mijn schoenen zit zorgde dit voor meer pijn, dus verkrampte ik nog meer… om een lang verhaal kort te maken: elke keer dat ik bijna indommelde, raakte ik de grond met mijn ‘doorgetrapte’ voeten, waardoor ik klaarwakker was.
5/12/18
Twee dagen later ging ik terug. Deze keer met Dani en gewapend met normale sportschoenen. Het harnas deden ze aan in de Locomat zelf, waardoor ik me kon tegenhouden…veeeeeeel veiliger!
In de sportschoenen hadden mijn voeten te veel vrijheid, en draaiden ze scheef, ook geen goede oplossing dus!
In de gym werd de training opgesplitst: eerst terug de ‘scherm-spelletjes’ en daarna duwoefeningen met de voeten tegen een plaat in twee delen. Voor de stoel en de plaat is een scherm. Ook hier oefen ik spelenderwijs. Zo moet ik bv met een ziekenwagen door het verkeer rijden. Duwen tegen de plaat is gas geven. Je kan wisselen van baanvak door kracht te zetten met het juiste been.
Ondertussen zijn mijn ‘clownschoenen’ er! Zoals gehoopt gaat stappen er beter mee en ben ik minder moe. De rompstabiliteit is soms geweldig en soms miserabel… Ik weet jammer genoeg totaal niet waarom.
…..
17/4/19
Vandaag een topdag gehad, 1km 400 gestapt en totaal niet moe.
Ik zag net een filmpje op facebook van een vriend in de Locomat… hamaai, meer dan een kilometer tijdens zijn eerste sessie. Zo is het bij de meesten, ik moet weer het buitenbeentje spelen hoor 🙂
Wondjes genezen nu veel beter: mijn pedicure sneed per ongeluk te diep toen ze eelt wou verwijderen. Na een week kon je niets meer terugvinden van het ronde wondje!
Tijdens de beurs hebben twee mensen die elkaar niet kennen gezegd dat ik er anders, beter uitzie. Een bevriende lotgenoot vertelde dat ik enorm goed te verstaan was.
Veel van die zaken relativeer ik. Deze winter heb ik elk vrij moment aan de pc gezeten. Trainen was er niet echt bij. Als een valide mens zo leeft, ziet die er ook niet lekker uit hoor :).
Na een stresserende winter werd het boek eindelijk gedrukt…de commentaren geven je een goed gevoel! De lente is in het land: terrasjes, bbq, vissen, handbiken…je zou er voor minder beter uitzien en klinken, toch? Dat heb ik elke lente. Maar die warme rechtere voeten, die kan ik toch niet verklaren. Na 5 maanden kan ik zeggen dat ik die vijver nog niet mis :).
De tweede druk van mijn boek is onder andere nagelezen door Jan Segers. Hij kon er niet bij zijn met de eerste voorstelling, daarom is een tweede datum voorzien: vrijdag 10 mei vanaf 20 uur in de bib van Puurs.
Effe ventileren
Overlaatst hoorde ik dat iemand vertelde: “Ik ga zo geen boek kopen hoor, hij gaat met mijn geld gewoon op reis gaan.” Dat ga ik toch even ontkrachten. Ik loop hier van de daken te schreeuwen dat alle opbrengst naar FARA gaat, een Amerikaanse vzw die een oplossing zoekt voor mijn ziekte. Daarnaast wil ik het nog even hebben over de prijszetting van mijn boek. Voordat ik begon te schrijven, bekeek ik de prijzen van gelijkaardige boeken. € 20 is het boek echt wel waard… Over de kleurenfoto’s en de hoge kwaliteit van papier nog gezwegen. Dan wou ik kijken hoeveel geld ik zou kunnen vragen. Ik kwam een kookboek tegen van Pascale Naessens dat € 29 kostte. Als ze genoeg boeken verkoopt, kan ze nog een extra jacht kopen. Vandaar komt de hoge prijszetting dus. Maar ik kan dus blijkbaar niet iedereen gelukkig maken. Daar zal ik maar vrede mee nemen.
Door de dure trainingen bij TrainM, en omdat ik geen jacht heb, ben ik dit jaar niet naar Lanzarote kunnen gaan. Daardoor ben ik niet in conditie geraakt om wedstrijden mee te doen. Dit jaar zal het dus op een laag pitje staan. Langs de andere kant kan ik niet klagen over de doorbloeding en positionering van mijn voeten.
Survivalen met U/TURN
Op 22, 23 en 24 maart ging ik met U/TURN op survival weekend in De Brink. We kampeerden in de Shelter, gezellig onder het dak van de mooie houten constructie. Vanuit onze slaapzak konden we genieten van de Kempense natuur. In de grote vuurschaal stookten we een vuurtje om op te koken, thee te zetten en onszelf te verwarmen.
Vrijdagavond
stonden er enkele interessante workshops op het programma: vuur maken, verschillende soorten navigatiesystemen, correct gebruik van een mes,.. Iedereen kreeg een pakketje ‘rantsoen’ en zorgde voor zijn eigen maaltijd. We hadden het geluk dat de enige echte Bartel van Riet even langs kwam om ons de kneepjes van het vak te leren.
Zaterdag
was het tijd om de aangeleerde technieken om te zetten in de praktijk. Na een zelf geprepareerd ontbijt trokken we erop uit in de bossen van Herentals. Met een visgraad, kaart, kompas en bolleke pijl zochten we onze weg tot aan de kleine Nete. Een brug zou een te evidente oplossing zijn om de oever aan de overkant te bereiken. Dus bouwden Glenn en Kevin een tiroliënne systeem zodat iedereen, inclusief de rolstoelen, met een sierlijke zwier de rivier kon oversteken. Na deze spectaculaire actie zetten we de tocht verder tot de Waterral. Daar mochten we onszelf klaarmaken voor een kajaktocht van 3 km op de kleine Nete. De mooie tocht dwars door de Lichtaartse natuur bracht ons naar een strandje waar een huifkar klaar stond om ons terug te brengen naar onze geliefde Shelter. Na deze actieve dag was het nog lang niet voorbij… Jeroen van De Brink had een leuke en hete workshop voorbereid. ‘Koken zoals in de Prehistorie’ zonder potten en pannen (maar wel met maïzena en bakpapier :-)) en op een zelfgestookt houtvuur.
Zondag
restte ons nog een gezellig ontbijt in de eerste zonnestralen. Na de grote schoonmaak, kon iedereen moe maar voldaan weer huiswaarts keren.Â
Conclusie
Dit weekend was… confronterend, de max, uitdagend, maar vooral te kort.
Mensen die U/TURN willen leren kennen: zet 15 juni al maar in de agenda. Dan organiseren ze een super gezellige barbecue in Brasschaat Inschrijven kan via: www.projectu-turn.com
FABL
Vayamundo nodigde ons uit in de Koningin Elisabethzaal voor een receptie met optreden. De avond werd georganiseerd door For A Better Life, een vzw die zich inzet voor beter leven, en vooral voor kinderen. Ik heb zelf hulp nodig en toch vraag ik mezelf altijd af: hoe kan ik nuttig zijn en zelf helpen? Een avond als deze maakt het er niet eenvoudiger op ???.
REVA
Dankzij filmpjes op Facebook en Instagram zijn al enkele vrienden ook gestart bij TrainM. Zo ook Johan, de vroegere CEO van To Walk Again. Hij zorgde ervoor dat ik donderdag en zaterdag op de REVA-beurs zal staan op de stand van TrainM. Daar zal ik ook boeken verkopen.
Evenaar
Ondertussen kent iedereen al Jelle Veyt?! Vorige week was hij te zien in een programma op de zender Evenaar. Het was een mooie uiteenzetting waarin verwezen werd naar hem als zijnde held. Met deze held vertrek ik de laatste week van augustus om ons traject af te werken van Oostende naar Lissabon.
Grasmaaier
Alles in mijn leven draait jammer genoeg om aanpassingen zodanig dat ik zoveel mogelijk kan blijven doen. Enkel moet ik nu overwegen of de aanpassingen haalbaar blijven (qua budget en het moet ook de moeite waard zijn). Er is meestal iemand bij mij en om dan heel veel dingen aan te passen terwijl de andere het veel sneller en beter kan, is nogal onnozel. In 2015 hebben we in Amerika een grasmaaier getest en vorig jaar heb ik een gelijkaardig model gekocht. De machine heet Zero Turn. Voor de mensen die het niet kennen, is er die eeuwige vriend Google :-). Ondertussen is de machine helemaal getuned en staat mijn oude zitschelp erop gemonteerd.
Etravirine
De kans is groot dat er uiteindelijk een werkend medicijn uitkomt. Het gaat om een bestaand geneesmiddel dat gebruikt wordt in een cocktail bij de behandeling van HIV. Dit geneesmiddel vertoonde een goed effect op de hoeveelheid frataxine en heeft een goed veiligheidsprofiel bij zowel kinderen als volwassenen. De gevonden frataxinehoeveelheid was tot wel 50% toegenomen en zou gelijk zijn aan de hoeveelheid van mensen zonder AvF. Er wordt gedacht dat het geneesmiddel etravirine wellicht kan helpen voor mensen met AvF door nadelige effecten veroorzaakt door het frataxine tekort te verminderen. Momenteel volg ik drie mensen die het medicijn nemen. Hun bevindingen zijn enorm goed, maar als ik kijk naar het verleden weet ik dat het placebo effect zeker aanwezig kan zijn. Als binnen enkele weken blijkt dat ze nog altijd verbetering merken, zal ik proberen om dit ook te kunnen nemen. More to come!
Vorige maand had iemand van de bib van Bornem mij gevraagd om een boekvoorstelling te geven op maandagavond elf maart. Koude rillingen als ik daaraan dacht… ik doe af en toe voordrachten voor kinderen, dat wel. Maar dat zijn kinderen, en die ken ik niet persoonlijk. Nu zouden mijn ouders en enkele goede vrienden komen kijken. Ik stemde toe en maakte een presentatie. Ik wou niet zomaar een PowerPoint. Na het bekijken van de alternatieven, kwam ik uit bij Prezi, met een professioneel-ogend eindproduct tot gevolg. Mensen vragen om (naar mij) te komen kijken en daar vijf euro voor te betalen viel mij moeilijk. In dat opzicht zou ik meer moeten weghebben van een Nederlander, die zijn enorm direct en ze schamen zich nooit. Ik dus wel 🙂
De datum kwam dichter. De bib liet weten dat 26 mensen een ticket hadden. Mmmmmm, toch nog maar eens posten op Facebook?
Op de avond zelf stroomden de mensen toe. Verrassend veel onbekenden ook. Uiteindelijk deed ik mijn verhaal voor 70 geïnteresseerden.
Ik begon met zenuwen en kreeg af te rekenen met emotionele momenten, wat mijn stemgeluid niet ten goede kwam. Na een tijdje kwam de ‘gewenning’. Een uurtje later konden we alles doorspoelen in de bar.
Dinsdagavond kreeg ik telefoon van Jan, een mede oud-leider van de Chiro. Hij had Merllyn bij zich en zocht een slaapplaats voor hem. Merllyn is een pelgrim uit Nederland die onderweg is naar Santiago vanuit Zweden. Oppuurs of Sint-Amands liggen helemaal niet op de route naar Compostela, maar ik ben altijd benieuwd naar verhalen van mensen die onderweg zijn. Mijn vriendin was vrij snel te overtuigen en een kwartiertje later stond Jan met Merllyn aan mijn deur.
Hij was zeer direct en dronk enorm veel koffie. Hij vertelde altijd over zichzelf, zonder interesse te tonen naar ons toe. Zo was hij tot 5x toe wereldkampioen geweest in het computerspel Call Of Duty en had hij een ontwerpfirma in Zweden. Daar had hij vier auto’s ontworpen en volledig zelf gemaakt. Zijn firma verdient geld door blauwdrukken te verkopen van zijn uitvindingen. Zijn volgende project zou een auto op stoom worden. Toen ik een beetje dieper inging op zijn verhalen door vragen te stellen, merkten we dat hij dikwijls naast de kwestie antwoordde… Het zaakje stonk dus een beetje 🙂
‘s Avonds vertelde hij dat hij geld vroeg aan de mensen voordat ze vertrokken naar hun werk. Ik vertelde hem dat hij alles kon krijgen, maar geen geld. Voor het slapengaan, speelde hij nog enkele spelletjes op onze computer (misschien een beetje raar voor een ontwerper).
‘s Morgens arriveerde Nils en die praatte graag mee over zijn auto’s. Hij had ook direct in het snuitje dat er iets niet aan zijn verhaal klopte. Volgens Merllyn stonden zijn ontwerpen in Evoluon, een conference center in Eindhoven. Daar zouden we zeker eens een kijkje gaan nemen…
Volgens ons en zijn broer doet hij niemand kwaad.Wel een beetje jammer dat zo een bezoek je doet twijfelen aan de oprechtheid van de reizende medemens. Als andere mensen met hem in contact komen, laat dan even iets horen. Dan geef ik het door aan zijn broer. Op die manier is iedereen weer een beetje gelukkiger :-).
Viia een WhatsApp-groepje kreeg ik te horen dat een zekere Robin gespecialiseerd is in kinebehandelingen voor mensen met FA. De laatste maanden weet ik geen blijf met mijn voeten, dus was dit zo’n beetje een laatste strohalm. Toen ik gecontacteerd werd door hem, las ik zijn website en was zeer onder de indruk. Na een telefoontje spraken we bij mij thuis af.
Op een avond kwam hij gewapend met een kinetafel en elektrische apparaten toe. Eerst kwam er een aftastend gesprek, waarna ik dankzij mijn lift op zijn tafel kroop. Ik had zelf al gemerkt dat de positie van mijn heupen afhankelijk is van de toestand van mijn rug en dat de positie van mijn linkerbeen afhangt van de spanning in mijn bovenbeen. Robin legde uit dat heel het lichaam aan elkaar hangt en vooral die drie dingen (onderrug, bovenbeen & onderbeen/voeten).
Eenmaal op tafel begon hij met cupping (zie foto). Met dit apparaatje, maakte hij opperhuid los van de spieren. Een serieus pijnlijke bedoening. Later rok hij mijn spieren.
Twee uur later zat de behandeling erop. Ik had enorm veel pijn gehad en merkte eigenlijk niet zoveel verschil. Wel was ik overtuigd van zijn denkwijze en vertelde hij vele dingen die ikzelf al ondervonden had in mijn leven. Zijn theorie is duidelijk onderbouwd.
De morgen erna ging ik naar TrainM. Het stappen is nog nooit zo goed verlopen. Zelfs toen ik achteraf bij een kinesist langsging, zei deze dat mijn benen nog nooit zo soepel aanvoelden en dat mijn voeten mooi recht stonden. Tegen de avond was het goede gevoel jammer genoeg weg. Volgens Robin komt dit omdat ik mijn benen overstrek. In mijn geval zou ik mijn benen nooit mogen strekken volgens hem.
Ik ga nog altijd twee keer in de week naar Antwerpen om te stappen in de staprobot van TrainM. Na het stappen ga ik een verdiep omhoog om daar te werken aan mijn rompstabiliteit. Na een uur doe ik nog oefeningen op de ‘leg-press’. Toen ik wilde stoppen was ik redelijk moe. Net voordat ik wilde overstappen naar mijn rolstoel ben ik voorover gevallen en daardoor kwam mijn hoofd in contact met de voetsteunen van het apparaat. Gevolg; een bebloed t-shirt en 1 draadje.
Nieuwe schoenen
In mijn vorig berichtje schreef ik dat ik momenteel bezig ben om mijn benen te versterken. Ik heb ondertussen gemerkt dat als ik mijn benen versterk dat mijn spasmen ook versterken. Een jammere zaak, enkel de MOTOMED kan dan verlichting brengen. (Een automatisch fietsje dat ik tweedehands kocht.)
Ook het gebruik van Baclofen (een spierverslappend medicijn) helpt hierbij. Laatst kwam ik in contact met een Nederlander die denkt dat hij mij hierbij kan helpen… Afwachten dus!
Ondertussen heb ik orthopedische schoenen, die er voor zorgen dat mijn voeten veel minder pijn doen. Stappen in Antwerpen (TrainM) gaat hierdoor beter. Als ik pijn heb verkrampen al mijn spieren en daardoor versterk ik mijn spitsvoeten.
De schoenen zelf zijn niet super mooi, maar zoals gezegd doen ze wel hun job. Oordeel zelf!
Gala of Happiness
Naar jaarlijkse gewoonte gaf Vayamundo twee vrijkaarten voor hun gala in het Kursaal van Oostende. We hadden er afgesproken met Jelle Veyt en zijn moeder. Een avond met zang en dans, overgoten met een portie sfeer. Na de optredens van onder meer Coco Jr en Sofie, barstte de afterparty los. We zagen Jelle, zijn moeder en broer in een daglicht dat we van hen niet gewoon zijn. Het werd een stevig dansfeestje!
Schoolbezoeken
De laatste weken ben ik dikwijls gaan vertellen in schooltjes hier in de buurt. Ik neem dan een oude handbike mee, waar de kinderen mee kunnen rijden.
Als hun aandacht verslapt toon ik hoe Aiki mij helpt. Aangezien ze naar iedereen luistert, is dit voor hen de max. Als het commando ‘blaf’ mag gegeven worden, zijn ze mega content.
Ik praat ongeveer 2 lesuren. In het eerste uur vertel ik over de ziekte en de achteruitgang tot aan de wedstrijden. Daarna mogen ze testen met de handbike en is het speeltijd (dan kan ik snel een koffietje drinken, he). Na de pauze vertel ik over de uitdagingen. Op het einde komen de vragen, ze mogen alles vragen, behalve geld :).
Bootshow
10 februari was de bootshow in Gent. Danielle en ik gingen naar daar, omdat twee collega’s zouden vertellen over G-waterskiën. Ze deden dat supergoed! Het was ineens een mooie gelegenheid om weg te dromen bij de boten die er lagen.
Jelle Veyt is ondertussen bij jullie ook geen onbekende meer, denk ik. Hij vertelde mij laatst dat hij gecontacteerd was door de manager van Alex Agnew om samen een podcast te maken. Hieronder het resultaat. Neem er de tijd voor, het is echt de moeite om te luisteren.
Ik vraag mij af of Alex de link gelegd heeft…
Dik tien jaar geleden kwam Alex Agnew met een avondvullende show naar de parochiezaal van Lippelo. Ik kende daar veel volk en hoopte stilletjes dat hij niets over mij zou zeggen. In het midden van zijn show zegt hij ineens “En gij?! Gij vond de stoelen hier niet goed genoeg, dat je zelf een stoel moest meebrengen?” Ik antwoordde niets maar toen hij na zijn optreden terug backstage ging passeerde hij mij en stak ik mijn voet uit en deed ‘pootje lap’. Door zich vast te houden aan de stoelen achter mij kon hij net voorkomen dat hij op zijn gezicht viel. Hij kwam terug naar mij en fluisterde “Terecht!” in mijn oor. 🙂
Uitdaging verzet
Vorig jaar in september zijn Jelle en ik van Oostende naar Carcasonne gereden met onze handbikes. Normaal zouden we in april verder rijden naar Lissabon. Door financiële en organisatorische redenen is deze uitdaging verzet naar eind augustus en september.
Bij mijn jaarlijks onderzoek is gebleken dat ik redelijk stabiel gebleven ben. Mijn hart is hetzelfde, maar mijn fijne motoriek is wel achteruit gegaan. Achteraf kregen we de gelegenheid om te praten met dokter Pandolfo. Er is weinig aan het gebeuren op het gebied van medicatie. Dankzij dit mooie ezelbruggetje zal ik nog even vertellen over mijn inzamelacties voor FARA en het boek dat ik daarvoor schreef.
Boek
Na 1,5 jaar schrijven heb ik mijn boek kunnen uitgeven. Ik liet eerst 100 exemplaren drukken. Ondertussen werden het er al veel meer en ben ik nu bezig met de tweede druk. Hopelijk is dit klaar tegen…
Boekvoorstelling Bornem
Maandagavond 11 maart om 20 uur zal ik mijn boek officieel gaan voorstellen in de bib van Bornem. Mensen die willen komen kijken, dienen een kaartje te kopen voor € 5. De opbrengst gaat uiteraard ook naar FARA.
Dankzij sponsoring van OKRA Lippelo, Vayamundo, Jani & Jill -lotgenotes uit Halen-en mijn boek haalde ik al 6000 euro binnen! laat dat medicijn maar komen.
Normaal gingen Jelle en ik 2 maand aan een stuk handbiken (van Oostende naar Lissabon). Omdat Jelle ging roeien in Indonesië hebben we de trip opgesplitst in twee delen, met andere woorden: ik had nog een maand vrij.
De laatste jaren zijn mijn voeten altijd koud, doen ze pijn en hangen ze onnatuurlijk onderaan mijn benen. In plaats van te jammeren of te janken onderneem ik stappen…
Tijdens de vrije maand (oktober) ben ik vrijwillig naar het ziekenhuis in Bornem geweest. Daar droeg ik nachtspalken om mijn spitsvoeten tegen te gaan. ‘s Nachts kon ik ze niet goed verdragen, dus daarom droeg ik ze zoveel mogelijk overdag. Dit leverde niet het gehoopte resultaat en mijn benen bleven ‘ambetant’.
TrainM
Via Facebook zag ik af en toe filmpjes verschijnen van een stapaparaat in Antwerpen-centrum. Stappen is in mijn ogen overschat en ik doe het dan ook niet om terug te kunnen stappen. Enkel de beweging zorgt voor een goede doorbloeding en kan volgens mij de spasmes tegenhouden. Ik ging een kijkje nemen en viel bijna omver toen ik de prijs hoorde. Toch wou ik het een kans geven en nu ben ik ervan overtuigd dat het werkt!
OPC
Ik zit in enkele WhatsApp-groepjes met mensen met FA. Een iemand daarvan vertelde dat hij -net als ik- koude voeten had. Blijkbaar is dit echt gerelateerd met onze ziekte. Een ander reageerde dat hij OPC nam, wat de doorbloeding zou verbeteren. Ik vond dat dit een kans verdiende…
Motomed
In het ziekenhuis van Bornem gebruikte ik enkele jaren geleden voor het eerst een automatische hometrainer (Motomed). Dat gaf me altijd een rustig gevoel in de benen, maar er was altijd een verplaatsing naar Bornem voor nodig. Later ging ik naar het revalidatiecentrum in Lebbeke, waar ik onder meer ook de Motomed gebruikte.
Omdat ik nu 2x in de week naar TrainM ga, is het niet meer te combineren met het revalidatiecentrum. Daarom wou ik zelf een Motomed kopen. Op 2ehands echter vragen ze nog € 1500 voor een tweedehandstoestel. Tot… ik vorige maand een toestel voor € 350 zag staan. Na een beetje afbieden, staat deze nu te blinken in de living ;-).
Wat nu juist geholpen heeft, weet ik niet. Maar met enige fierheid kan ik zeggen dat mijn voeten nu terug mooi rood en warm zijn. Ze staan nog altijd scheef, maar Rome is ook niet in 1 dag gebouwd he :-).
Er is nog redelijk goed nieuws: ik weet er het fijne nog niet van, maar er zou een medicijn bestaan dat normaal gebruikt wordt als aidsremmer dat de frataxine (het eiwit dat iemand met ataxie niet aanmaakt) kan verhogen tot 50%. Meer hierover later.
Tijdens de oefeningen en erna voelde ik me beter. Jammer dat de sessies zo duur zijn en nog niet terugbetaald worden door de ziekenkas. Ik zal dus prioriteiten moeten stellen… als er geen sponsor naar voren komt, zal ik dit jaar niet meegaan op skivakantie. Ook de reizen met U\TURN en de vijver in mijn tuin zullen nog eventjes moeten wachten.
