Share

De waarheid over Idebenone

24-03

Vorige week hadden we een bijeenkomst van Nema met iedereen die Ataxie (Van Friedreich) heeft. Onze groep groeit zienderogen. Zo een bijeenkomsten zijn altijd gezellig. Even samenzitten en praten over problemen, oplossingen, prestaties, bezigheden.....

Zoals ik reeds een tijdje geschreven heb, zal de staat het geneesmiddel Idebenone niet meer terugbetalen omdat er geen bewezen effecten zijn.  De terugbetaling is niet afhankelijk van de leeftijd. Zowel bij kinderen als bij volwassenen stopt dit. Bij de meesten onder ons die Idebenone nemen, is er een stagnatie van de ziekte. Zo ook bij mij, maar, komt dit door de medicatie? komt dit door de trainingen? door de wijziging van voeding misschien?

Niemand weet dus of Idebenone werkt, het enige wat opvalt is een positieve werking op de hartspier. De keuze die we hebben is heel eenvoudig: of we stoppen ermee of we betalen het uit eigen zak.

Als op het einde van het jaar blijkt dat idebenone wél effectief is zal de terugbetaling hervat worden.

Dankzij de diagnoseverantwoordelijke voor attaxiën bij Nema, Dirk, kunnen we voor een prijs tussen 250 en 350 euro dit half jaar overbruggen.

 

het artikel:

ERPE - Tom Perreman (20) lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte Ataxie van Friedreich. Binnenkort krijgt hij geen financiële hulp voor een levensnoodzakelijk medicijn meer.
'We zitten in zak en as', zegt moeder Marijke Callebaut. Haar zoon Tom lijdt sinds zijn tiende aan ataxie, een erfelijke spierziekte waardoor zijn mobiliteit en zijn hartfuncties aftakelen. Al enkele jaren krijgt hij een experimenteel medicijn uit Italië: Idebenone.
'Tom wordt behandeld in het UZ Gent en een speciale commissie had toelating gegeven om het geneesmiddel gratis af te leveren. Vanaf zijn achttiende moesten we een bijdrage betalen van ongeveer 300 euro per maand. Dat was nog net haalbaar. Maar als Tom 21 wordt, moeten we het geneesmiddel helemaal zelf betalen.'
Dat komt neer op ongeveer duizend euro per maand, een kostenpost die het gezin onmogelijk kan dragen.
'We kunnen ook niet om met de redenering dat Tom te oud geworden is om recht te hebben op terugbetaling. Ataxie is ongeneeslijk, maar het medicament helpt Toms toestand te stabiliseren. Bij de jongste controle was zijn hartfunctie zelfs lichtjes verbeterd. De cardioloog zei dat we de inname van Idebenone zeker niet mogen onderbreken.'
Tom begrijpt ook niet waarom zijn geneesmiddel niet meer wordt terugbetaald. 'Ik zit in een rolstoel, maar met dat medicijn voel ik me beter. Ik zou graag nog wat in ons gezin blijven. Mijn broer Glenn had ook de ziekte, maar in zijn tijd bestond het geneesmiddel nog niet. Hij overleed vier jaar geleden toen hij 15 was.'


Reacties

nog geen reacties

Reageer zelf

Nick *
E-mail *
Tekst *
Anti spam *

De velden met een * zijn verplicht


Gelijkaardige berichten