/ frank.hetkan - Nieuws / 29-05-2011

29-05-2011

Waar te beginnen? Ah ja, vrijdag hadden we nog een stevige training in Tielrode. Elk heuveltje, elke verkeersheuvel is één of meerdere keren 'overwonnen'. Maar toegegeven, de langste heuvel daar is niet eens een kilometer, de Ventoux is er 29...

Zaterdag is Mevr Chantal Dupondt, een collega van Professor Pandolfo (VUB-Erasmusziekenhuis), een presentatie komen geven over het EFACTS* project. Dit project heeft als doel om de kennis rond FRDA te bundelen en een Europees netwerk te vormen van onderzoekers die onderzoek naar FRDA doen. Het project wil ook een beeld krijgen van de patiëntenpopulatie met FRDA, om zo via patiëntenregistratie vlotter deelnemers te kunnen rekruteren voor klinische studies.

Er is een Europese studie gepland met een HDAC3 inhibitor waaraan vrijwilligers met FRDA zulen deelnemen. Er werd vooraf een beetje valse hoop gegeven, nu blijkt dat de studie nog zeker een jaar op zich zal laten wachten.

Wél is het in mijn ogen zeer positief dat zo vele mensen onderzoek doen naar het verloop van onze toch zeer zeldzame ziekte!

De presentatie ging door in mijnen hof in een tent die de chiro gratis ter beschikking stelde (en kwam opzetten en afbreken) Achteraf hadden we een bbq met groentjes door de mama gemaakt en ons vake heeft het vlees perfect gebakken.

Na het eten bleven we nog even plakken bij een stooktonnetje.

Zondag stond de wekker om acht uur (straf é

) en ging ik in de voormiddag trainen. In de namiddag deed ik mee met een wandeling van ziekenzorg mechelen. De mensen waarvoor ik kwam hadden afgezegd en dus kende ik niemand. Gelukkig had ik Ella meegenomen en die zorgde voor 'eenvoudiger sociaal contact'. De tocht eindigde rond een vijver waar ik vroeger ging vissen. Om zes uur eindigde de wandeling, en toch moest ik mijn best doen om voor het donker thuis te zijn. De rust, de natuur, goei gezelschap, en vuurtje... Ik val in herhaling, maar het was gezellig daar!