Lente, woohoo!

De tweede druk van mijn boek is onder andere nagelezen door Jan Segers. Hij kon er niet bij zijn met de eerste voorstelling, daarom is een tweede datum voorzien: vrijdag 10 mei vanaf 20 uur in de bib van Puurs.

Effe ventileren

Overlaatst hoorde ik dat iemand vertelde: “Ik ga zo geen boek kopen hoor, hij gaat met mijn geld gewoon op reis gaan.”
Dat ga ik toch even ontkrachten. Ik loop hier van de daken te schreeuwen dat alle opbrengst naar FARA gaat, een Amerikaanse vzw die een oplossing zoekt voor mijn ziekte. Daarnaast wil ik het nog even hebben over de prijszetting van mijn boek. Voordat ik begon te schrijven, bekeek ik de prijzen van gelijkaardige boeken. € 20 is het boek echt wel waard… Over de kleurenfoto’s en de hoge kwaliteit van papier nog gezwegen. Dan wou ik kijken hoeveel geld ik zou kunnen vragen. Ik kwam een kookboek tegen van Pascale Naessens dat € 29 kostte. Als ze genoeg boeken verkoopt, kan ze nog een extra jacht kopen. Vandaar komt de hoge prijszetting dus. Maar ik kan dus blijkbaar niet iedereen gelukkig maken. Daar zal ik maar vrede mee nemen.

Door de dure trainingen bij TrainM, en omdat ik geen jacht heb, ben ik dit jaar niet naar Lanzarote kunnen gaan. Daardoor ben ik niet in conditie geraakt om wedstrijden mee te doen. Dit jaar zal het dus op een laag pitje staan. Langs de andere kant kan ik niet klagen over de doorbloeding en positionering van mijn voeten.

Survivalen met U/TURN

Op 22, 23 en 24 maart ging ik met U/TURN op survival weekend in De Brink. We kampeerden in de Shelter, gezellig onder het dak van de mooie houten constructie. Vanuit onze slaapzak konden we genieten van de Kempense natuur. In de grote vuurschaal stookten we een vuurtje om op te koken, thee te zetten en onszelf te verwarmen.

Vrijdagavond

stonden er enkele interessante workshops op het programma: vuur maken, verschillende soorten navigatiesystemen, correct gebruik van een mes,.. Iedereen kreeg een pakketje ‘rantsoen’ en zorgde voor zijn eigen maaltijd. We hadden het geluk dat de enige echte Bartel van Riet even langs kwam om ons de kneepjes van het vak te leren.

Zaterdag

was het tijd om de aangeleerde technieken om te zetten in de praktijk. Na een zelf geprepareerd ontbijt trokken we erop uit in de bossen van Herentals. Met een visgraad, kaart, kompas en bolleke pijl zochten we onze weg tot aan de kleine Nete. Een brug zou een te evidente oplossing zijn om de oever aan de overkant te bereiken. Dus bouwden Glenn en Kevin een tiroliënne systeem zodat iedereen, inclusief de rolstoelen, met een sierlijke zwier de rivier kon oversteken. 
Na deze spectaculaire actie zetten we de tocht verder tot de Waterral. Daar mochten we onszelf klaarmaken voor een kajaktocht van 3 km op de kleine Nete. De mooie tocht dwars door de Lichtaartse natuur bracht ons naar een strandje waar een huifkar klaar stond om ons terug te brengen naar onze geliefde Shelter.
Na deze actieve dag was het nog lang niet voorbij… Jeroen van De Brink had een leuke en hete workshop voorbereid. ‘Koken zoals in de Prehistorie’ zonder potten en pannen (maar wel met maïzena en bakpapier :-)) en op een zelfgestookt houtvuur.

Zondag

restte ons nog een gezellig ontbijt in de eerste zonnestralen. Na de grote schoonmaak, kon iedereen moe maar voldaan weer huiswaarts keren. 

Conclusie

Dit weekend was… confronterend, de max, uitdagend, maar vooral te kort.

Mensen die U/TURN willen leren kennen: zet 15 juni al maar in de agenda. Dan organiseren ze een super gezellige barbecue in Brasschaat
Inschrijven kan via: www.projectu-turn.com

FABL

Vayamundo nodigde ons uit in de Koningin Elisabethzaal voor een receptie met optreden. De avond werd georganiseerd door For A Better Life, een vzw die zich inzet voor beter leven, en vooral voor kinderen. Ik heb zelf hulp nodig en toch vraag ik mezelf altijd af: hoe kan ik nuttig zijn en zelf helpen? Een avond als deze maakt het er niet eenvoudiger op ???.

REVA

Dankzij filmpjes op Facebook en Instagram zijn al enkele vrienden ook gestart bij TrainM. Zo ook Johan, de vroegere CEO van To Walk Again. Hij zorgde ervoor dat ik donderdag en zaterdag op de REVA-beurs zal staan op de stand van TrainM. Daar zal ik ook boeken verkopen.

Evenaar

Ondertussen kent iedereen al Jelle Veyt?! Vorige week was hij te zien in een programma op de zender Evenaar. Het was een mooie uiteenzetting waarin verwezen werd naar hem als zijnde held. Met deze held vertrek ik de laatste week van augustus om ons traject af te werken van Oostende naar Lissabon.

Grasmaaier

Alles in mijn leven draait jammer genoeg om aanpassingen zodanig dat ik zoveel mogelijk kan blijven doen. Enkel moet ik nu overwegen of de aanpassingen haalbaar blijven (qua budget en het moet ook de moeite waard zijn). Er is meestal iemand bij mij en om dan heel veel dingen aan te passen terwijl de andere het veel sneller en beter kan, is nogal onnozel.
In 2015 hebben we in Amerika een grasmaaier getest en vorig jaar heb ik een gelijkaardig model gekocht. De machine heet Zero Turn. Voor de mensen die het niet kennen, is er die eeuwige vriend Google :-). Ondertussen is de machine helemaal getuned en staat mijn oude zitschelp erop gemonteerd.

Etravirine

De kans is groot dat er uiteindelijk een werkend medicijn uitkomt. Het gaat om een bestaand geneesmiddel dat gebruikt wordt in een cocktail bij de behandeling van HIV. Dit geneesmiddel vertoonde een goed effect op de hoeveelheid frataxine en heeft een goed veiligheidsprofiel bij zowel kinderen als volwassenen. De gevonden frataxinehoeveelheid was tot wel 50% toegenomen en zou gelijk zijn aan de hoeveelheid van mensen zonder AvF. Er wordt gedacht dat het geneesmiddel etravirine wellicht kan helpen voor mensen met AvF door nadelige effecten veroorzaakt door het frataxine tekort te verminderen. Momenteel volg ik drie mensen die het medicijn nemen. Hun bevindingen zijn enorm goed, maar als ik kijk naar het verleden weet ik dat het placebo effect zeker aanwezig kan zijn. Als binnen enkele weken blijkt dat ze nog altijd verbetering merken, zal ik proberen om dit ook te kunnen nemen. More to come!


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *