Jaarlijkse controle

Toen ik thuis kwam van de skivakantie gingen we nog “even” naar een verjaardagsfeestje. Hierdoor en door het zomeruur werd zondag een echte rustdag.

Deze morgen gingen Dani en ik naar het Erasmus ziekenhuis in Brussel op jaarlijkse controle bij dokter Pandolfo. Hij is op Europees niveau een van de belangrijkste dokters aangaande ataxie. Overlaatst, op een bijeenkomst, is zijn assistente komen vertellen over een nieuw medicijn dat binnen twee jaar op de markt zou komen. Dit was de ideale gelegenheid om er meer over te weten te komen.

Maar ik loop voor op de feiten… Dus, we kwamen aan om half 10 en gingen bij Nick Allaert langs (hij is de verplegende assistent).

Hij begon met de testen van Efacts. Dit zijn testen die bij elk bezoek terugkomen en waaruit je kan merken of er achteruitgang is of niet (zoveel mogelijk het woord ‘pata’ zeggen op 20 seconden tijd, een zin leesbaar neerschrijven, pinnetjes met één hand in gaatjes steken op tijd,…). Uit die testen is gebleken dat er geen achteruitgang is, integendeel zelfs!

Daarna kwam Pandolfo himself. Hij deed enkele lichamelijke testen en stelde vragen over mijn dagelijkse leven. Ik vertelde hem dat ik B1 nam, maar hij was niet overtuigd van de mogelijke werking. Ook niet toen ik vertelde dat het skiën beter ging dan vier jaar terug en dat ik beter kan handbiken. Hij wil enkel concrete bewijzen, dokters blijven dokters zeker :). Hij kon toch niet ontkennen dat mijn coördinatie beter was.

Na de onderzoeken was het tijd voor mijn vragenvuur. Eigenlijk ben ik niets wijzer geworden. De gentherapie komt eraan, maar hij kon geen concrete datum geven.

Daarna moest ik een echo laten nemen van mijn hart. Vorig jaar was de verdikking van de hartspier op het randje van problematisch. Nu konden ze geen afwijking vaststellen. Allemaal goed nieuws dus! Of het door B1 komt, weet ik niet. We zullen maar verder doen zeker.

Door de onderzoeken die een beetje uitliepen, kwam ik te laat toe om te gaan trainen in het revalidatiecentrum (hometrainer, rompstabilisatie en kine). Drukke dagen, maar zo heb ik het graag!


Reacties

Jaarlijkse controle — 5 reacties

  1. Super om te lezen dat je vooruitgang boekt! Als die B1 geen vervelende bijwerkingen heeft, zou ik niet weten waarom je zou stoppen. Het vele trainen zal er zeker ook wel mee voor zorgen dat je resultaten zo positief zijn. Goe bezig! 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *