Focusverandering: been-time

Normaal gingen Jelle en ik 2 maand aan een stuk handbiken (van Oostende naar Lissabon). Omdat Jelle ging roeien in Indonesië hebben we de trip opgesplitst in twee delen, met andere woorden: ik had nog een maand vrij.

De laatste jaren zijn mijn voeten altijd koud, doen ze pijn en hangen ze onnatuurlijk onderaan mijn benen. In plaats van te jammeren of te janken onderneem ik stappen…

Tijdens de vrije maand (oktober) ben ik vrijwillig naar het ziekenhuis in Bornem geweest. Daar droeg ik nachtspalken om mijn spitsvoeten tegen te gaan. ‘s Nachts kon ik ze niet goed verdragen, dus daarom droeg ik ze zoveel mogelijk overdag. Dit leverde niet het gehoopte resultaat en mijn benen bleven ‘ambetant’.

TrainM

Via Facebook zag ik af en toe filmpjes verschijnen van een stapaparaat in Antwerpen-centrum. Stappen is in mijn ogen overschat en ik doe het dan ook niet om terug te kunnen stappen. Enkel de beweging zorgt voor een goede doorbloeding en kan volgens mij de spasmes tegenhouden. Ik ging een kijkje nemen en viel bijna omver toen ik de prijs hoorde. Toch wou ik het een kans geven en nu ben ik ervan overtuigd dat het werkt!

Afbeeldingsresultaat voor locomat

OPC

Ik zit in enkele WhatsApp-groepjes met mensen met FA. Een iemand daarvan vertelde dat hij -net als ik- koude voeten had. Blijkbaar is dit echt gerelateerd met onze ziekte. Een ander reageerde dat hij OPC nam, wat de doorbloeding zou verbeteren. Ik vond dat dit een kans verdiende…

Motomed

In het ziekenhuis van Bornem gebruikte ik enkele jaren geleden voor het eerst een automatische hometrainer (Motomed). Dat gaf me altijd een rustig gevoel in de benen, maar er was altijd een verplaatsing naar Bornem voor nodig. Later ging ik naar het revalidatiecentrum in Lebbeke, waar ik onder meer ook de Motomed gebruikte.

Omdat ik nu 2x in de week naar TrainM ga, is het niet meer te combineren met het revalidatiecentrum. Daarom wou ik zelf een Motomed kopen. Op 2ehands echter vragen ze nog € 1500 voor een tweedehandstoestel. Tot… ik vorige maand een toestel voor € 350 zag staan. Na een beetje afbieden, staat deze nu te blinken in de living ;-).

http://de.agooka.com/upload/normal/00-00/b46ed2f20368c26a98452fae023ddeb1.JPG

Wat nu juist geholpen heeft, weet ik niet. Maar met enige fierheid kan ik zeggen dat mijn voeten nu terug mooi rood en warm zijn. Ze staan nog altijd scheef, maar Rome is ook niet in 1 dag gebouwd he :-).

Er is nog redelijk goed nieuws: ik weet er het fijne nog niet van, maar er zou een medicijn bestaan dat normaal gebruikt wordt als aidsremmer dat de frataxine (het eiwit dat iemand met ataxie niet aanmaakt) kan verhogen tot 50%. Meer hierover later.


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *