Cure FA

10 maart hadden we onze halfjaarlijkse bijeenkomst van ataxie van Friedreich, deze keer kwam Myriam Rai,  de medewerkster van dokter Pandolfo (de belangrijkste dokter aangaande mijn ziekte in BelgiĆ«, zelfs in Europa). Ze kwam praten over de oorzaken van FA en de verschillende soorten medicatie die eraan komen. Ik zal hier niet te veel over uitweiden maar de gentherapie staat vrij ver, tegen 2020 zou er een nieuw medicijn uitkomen.

Dit is een soort virus dat ingespoten word en het DNA lichtjes aanpast, daardoor zouden er positieve effecten komen. Stagneren zou mogelijk zijn, maar de kans is zelfs groot dat er een verbetering komt. De muizen die ze opgezadeld hadden met FA kregen een inspuiting en deze werden volledig terug gezond. Een mens zit net iets ingewikkelder in elkaar dan een muis, maar de toekomst ziet er toch wel rooskleurig uit.

Ik vertelde dit net tegen mijn kinesist en die waarschuwde mij dat ik dan terug zou moeten beginnen werken, en dat dat een serieuze domper zou zijn. Grappig, maar zo een vaart gaat het niet direct lopen denk ik. Het word wel de hoogste tijd dat er iets gebeurd. Tijdens het handbiken bijvoorbeeld merk ik dat er minder kracht in de armen begint te komen. Ook vertrouw ik mijzelf minder en minder om huishoudelijke taken alleen te doen zoals een glas drinken inschenken.


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *