boekvoorstelling

Vorige maand had iemand van de bib van Bornem mij gevraagd om een boekvoorstelling te geven op maandagavond elf maart. Koude rillingen als ik daaraan dacht… ik doe af en toe voordrachten voor kinderen, dat wel. Maar dat zijn kinderen, en die ken ik niet persoonlijk. Nu zouden mijn ouders en enkele goede vrienden komen kijken. Ik stemde toe en maakte een presentatie. Ik wou niet zomaar een PowerPoint. Na het bekijken van de alternatieven, kwam ik uit bij Prezi, met een professioneel-ogend eindproduct tot gevolg. Mensen vragen om (naar mij) te komen kijken en daar vijf euro voor te betalen viel mij moeilijk. In dat opzicht zou ik meer moeten weghebben van een Nederlander, die zijn enorm direct en ze schamen zich nooit. Ik dus wel  🙂

De datum kwam dichter. De bib liet weten dat 26 mensen een ticket hadden. Mmmmmm, toch nog maar eens posten op Facebook?
Op de avond zelf stroomden de mensen toe. Verrassend veel onbekenden ook. Uiteindelijk deed ik mijn verhaal voor 70 geïnteresseerden.

Ik begon met zenuwen en kreeg af te rekenen met emotionele momenten, wat mijn stemgeluid niet ten goede kwam. Na een tijdje kwam de ‘gewenning’. Een uurtje later konden we alles doorspoelen in de bar.

Er komt nog één voorstelling, deze keer in Puurs-Sint-Amands. Een datum is er nog niet…

 

Merllyn Marks

Dinsdagavond kreeg ik telefoon van Jan, een mede oud-leider van de Chiro. Hij had Merllyn bij zich en zocht een slaapplaats voor hem. Merllyn is een pelgrim uit Nederland die onderweg is naar Santiago vanuit Zweden. Oppuurs of Sint-Amands liggen helemaal niet op de route naar Compostela, maar ik ben altijd benieuwd naar verhalen van mensen die onderweg zijn. Mijn vriendin was vrij snel te overtuigen en een kwartiertje later stond Jan met Merllyn aan mijn deur.

Hij was zeer direct en dronk enorm veel koffie. Hij vertelde altijd over zichzelf, zonder interesse te tonen naar ons toe. Zo was hij tot 5x toe wereldkampioen geweest in het computerspel Call Of Duty en had hij een ontwerpfirma in Zweden. Daar had hij vier auto’s ontworpen en volledig zelf gemaakt. Zijn firma verdient geld door blauwdrukken te verkopen van zijn uitvindingen. Zijn volgende project zou een auto op stoom worden. Toen ik een beetje dieper inging op zijn verhalen door vragen te stellen, merkten we dat hij dikwijls naast de kwestie antwoordde… Het zaakje stonk dus een beetje 🙂

‘s Avonds vertelde hij dat hij geld vroeg aan de mensen voordat ze vertrokken naar hun werk. Ik vertelde hem dat hij alles kon krijgen, maar geen geld. Voor het slapengaan, speelde hij nog enkele spelletjes op onze computer (misschien een beetje raar voor een ontwerper).
‘s Morgens arriveerde Nils en die praatte graag mee over zijn auto’s. Hij had ook direct in het snuitje dat er iets niet aan zijn verhaal klopte. Volgens Merllyn stonden zijn ontwerpen in Evoluon, een conference center in Eindhoven. Daar zouden we zeker eens een kijkje gaan nemen…

Gedurende de daaropvolgende dag konden we eigenlijk aan niks anders denken, het bezoek had een grote indruk nagelaten. We bekeken zijn Facebook en merkten dat sommige verhalen daarop nogal bizar waren.
Danielle kon haar nieuwsgierigheid niet de baas, het is dan ook een vrouw hé :-). Ze belde naar Evoluon en daar hadden ze nog nooit van Merllyn gehoord. Ook stuurde ze via FB een berichtje naar zijn broer. Die belde haar op en bevestigde ons vermoeden. Merllyn leeft in een eigen fantasie wereld door mentale problemen. Hij is al 2,5 jaar aan het rondzwerven zonder iets te laten weten aan zijn ouders, zus of broer. Wij waren de eerste mensen die iets lieten horen tijdens die hele periode.

Volgens ons en zijn broer doet hij niemand kwaad.Wel een beetje jammer dat zo een bezoek je doet twijfelen aan de oprechtheid van de reizende medemens. Als andere mensen met hem in contact komen, laat dan even iets horen. Dan geef ik het door aan zijn broer. Op die manier is iedereen weer een beetje gelukkiger :-).

Robin Bhaggan

Viia een WhatsApp-groepje kreeg ik te horen dat een zekere Robin gespecialiseerd is in kinebehandelingen voor mensen met FA. De laatste maanden weet ik geen blijf met mijn voeten, dus was dit zo’n beetje een laatste strohalm. Toen ik gecontacteerd werd door hem, las ik zijn website en was zeer onder de indruk. Na een telefoontje spraken we bij mij thuis af.

Op een avond kwam hij gewapend met een kinetafel en elektrische apparaten toe. Eerst kwam er een aftastend gesprek, waarna ik dankzij mijn lift op zijn tafel kroop. Ik had zelf al gemerkt dat de positie van mijn heupen afhankelijk is van de toestand van mijn rug en dat de positie van mijn linkerbeen afhangt van de spanning in mijn bovenbeen. Robin legde uit dat heel het lichaam aan elkaar hangt en vooral die drie dingen (onderrug, bovenbeen & onderbeen/voeten).

Eenmaal op tafel begon hij met cupping (zie foto). Met dit apparaatje, maakte hij opperhuid los van de spieren. Een serieus pijnlijke bedoening. Later rok hij mijn spieren.

Twee uur later zat de behandeling erop. Ik had enorm veel pijn gehad en merkte eigenlijk niet zoveel verschil. Wel was ik overtuigd van zijn denkwijze en vertelde hij vele dingen die ikzelf al ondervonden had in mijn leven. Zijn theorie is duidelijk onderbouwd.

 

 

De morgen erna ging ik naar TrainM. Het stappen is nog nooit zo goed verlopen. Zelfs toen ik achteraf bij een kinesist langsging, zei deze dat mijn benen nog nooit zo soepel aanvoelden en dat mijn voeten mooi recht stonden. Tegen de avond was het goede gevoel jammer genoeg weg. Volgens Robin komt dit omdat ik mijn benen overstrek. In mijn geval zou ik mijn benen nooit mogen strekken volgens hem.

update

Normaal schrijf ik over één ding, maar de laatste tijd is het extreem druk geweest. Daarom alles in één verhaaltje. Veel leesplezier!

Gat in keupe

Ik ga nog altijd twee keer in de week naar Antwerpen om te stappen in de staprobot van TrainM. Na het stappen ga ik een verdiep omhoog om daar te werken aan mijn rompstabiliteit. Na een uur doe ik nog oefeningen op de ‘leg-press’. Toen ik wilde stoppen was ik redelijk moe. Net voordat ik wilde overstappen naar mijn rolstoel ben ik voorover gevallen en daardoor kwam mijn hoofd in contact met de voetsteunen van het apparaat. Gevolg; een bebloed t-shirt en 1 draadje.

Nieuwe schoenen

In mijn vorig berichtje schreef ik dat ik momenteel bezig ben om mijn benen te versterken. Ik heb ondertussen gemerkt dat als ik mijn benen versterk dat mijn spasmen ook versterken. Een jammere zaak, enkel de MOTOMED kan dan verlichting brengen. (Een automatisch fietsje dat ik tweedehands kocht.)
Ook het gebruik van Baclofen (een spierverslappend medicijn) helpt hierbij. Laatst kwam ik in contact met een Nederlander die denkt dat hij mij hierbij kan helpen… Afwachten dus!

Ondertussen heb ik orthopedische schoenen, die er voor zorgen dat mijn voeten veel minder pijn doen. Stappen in Antwerpen (TrainM) gaat hierdoor beter. Als ik pijn heb verkrampen al mijn spieren en daardoor versterk ik mijn spitsvoeten.
De schoenen zelf zijn niet super mooi, maar zoals gezegd doen ze wel hun job. Oordeel zelf!

Gala of Happiness

Naar jaarlijkse gewoonte gaf Vayamundo twee vrijkaarten voor hun gala in het Kursaal van Oostende. We hadden er afgesproken met Jelle Veyt en zijn moeder. Een avond met zang en dans, overgoten met een portie sfeer. Na de optredens van onder meer Coco Jr en Sofie, barstte de afterparty los. We zagen Jelle, zijn moeder en broer in een daglicht dat we van hen niet gewoon zijn. Het werd een stevig dansfeestje!

Schoolbezoeken

De laatste weken ben ik dikwijls gaan vertellen in schooltjes hier in de buurt. Ik neem dan een oude handbike mee, waar de kinderen mee kunnen rijden.

Als hun aandacht verslapt toon ik hoe Aiki mij helpt. Aangezien ze naar iedereen luistert, is dit voor hen de max. Als het commando ‘blaf’ mag gegeven worden, zijn ze mega content.

Ik praat ongeveer 2 lesuren. In het eerste uur vertel ik over de ziekte en de achteruitgang tot aan de wedstrijden. Daarna mogen ze testen met de handbike en is het speeltijd (dan kan ik snel een koffietje drinken, he). Na de pauze vertel ik over de uitdagingen. Op het einde komen de vragen, ze mogen alles vragen, behalve geld :).

Bootshow

10 februari was de bootshow in Gent. Danielle en ik gingen naar daar, omdat twee collega’s zouden vertellen over G-waterskiën. Ze deden dat supergoed! Het was ineens een mooie gelegenheid om weg te dromen bij de boten die er lagen.

Snoekseizoen

Zoals vermeld in mijn boek gaat van oktober tot december de handbike aan de haak en belaag ik roofvissen. Dit ging dit jaar superslecht. Er is maar één vis bovengekomen en dan nog niet eens een prachtig exemplaar. Waarschijnlijk zitten de krabben hier voor iets tussen. We doen alleszins ons best om deze exoten mee uit te roeien.

Podcast

Jelle Veyt is ondertussen bij jullie ook geen onbekende meer, denk ik. Hij vertelde mij laatst dat hij gecontacteerd was door de manager van Alex Agnew om samen een podcast te maken. Hieronder het resultaat. Neem er de tijd voor, het is echt de moeite om te luisteren.

Ik vraag mij af of Alex de link gelegd heeft…
Dik tien jaar geleden kwam Alex Agnew met een avondvullende show naar de parochiezaal van Lippelo. Ik kende daar veel volk en hoopte stilletjes dat hij niets over mij zou zeggen. In het midden van zijn show zegt hij ineens “En gij?! Gij vond de stoelen hier niet goed genoeg, dat je zelf een stoel moest meebrengen?” Ik antwoordde niets maar toen hij na zijn optreden terug backstage ging passeerde hij mij en stak ik mijn voet uit en deed ‘pootje lap’. Door zich vast te houden aan de stoelen achter mij kon hij net voorkomen dat hij op zijn gezicht viel. Hij kwam terug naar mij en fluisterde “Terecht!” in mijn oor. 🙂

Uitdaging verzet

Vorig jaar in september zijn Jelle en ik van Oostende naar Carcasonne gereden met onze handbikes. Normaal zouden we in april verder rijden naar Lissabon. Door financiële en organisatorische redenen is deze uitdaging verzet naar eind augustus en september.

Veldrijden gaan kijken

Ik kreeg een uitnodiging om naar het BK veldrijden te gaan kijken. Veldrijden is, net als handbiken, een harde sport die over één uur gaat. Samen met mijn vader en Eddy (een zware hetkan-fan) gingen we kijken. Het is wel een serieuze confrontatie om te merken dat je met de rolstoel langs geen kanten kunt manoeuvreren op het terrein.

Bedankt To Walk Again voor deze leuke ervaring!

Jaarlijks onderzoek (18-02-2019)

Bij mijn jaarlijks onderzoek is gebleken dat ik redelijk stabiel gebleven ben. Mijn hart is hetzelfde, maar mijn fijne motoriek is wel achteruit gegaan. Achteraf kregen we de gelegenheid om te praten met dokter Pandolfo. Er is weinig aan het gebeuren op het gebied van medicatie. Dankzij dit mooie ezelbruggetje zal ik nog even vertellen over mijn inzamelacties voor FARA en het boek dat ik daarvoor schreef.

Boek

Na 1,5 jaar schrijven heb ik mijn boek kunnen uitgeven. Ik liet eerst 100 exemplaren drukken. Ondertussen werden het er al veel meer en ben ik nu bezig met de tweede druk. Hopelijk is dit klaar tegen…

Boekvoorstelling Bornem

Maandagavond 11 maart om 20 uur zal ik mijn boek officieel gaan voorstellen in de bib van Bornem. Mensen die willen komen kijken, dienen een kaartje te kopen voor € 5. De opbrengst gaat uiteraard ook naar FARA.

schrijf je in

Sponsoring voor FARA

Dankzij sponsoring van OKRA Lippelo, Vayamundo, Jani & Jill -lotgenotes uit Halen-en mijn boek haalde ik al 6000 euro binnen! laat dat medicijn maar komen.

 

Focusverandering: been-time

Normaal gingen Jelle en ik 2 maand aan een stuk handbiken (van Oostende naar Lissabon). Omdat Jelle ging roeien in Indonesië hebben we de trip opgesplitst in twee delen, met andere woorden: ik had nog een maand vrij.

De laatste jaren zijn mijn voeten altijd koud, doen ze pijn en hangen ze onnatuurlijk onderaan mijn benen. In plaats van te jammeren of te janken onderneem ik stappen…

Tijdens de vrije maand (oktober) ben ik vrijwillig naar het ziekenhuis in Bornem geweest. Daar droeg ik nachtspalken om mijn spitsvoeten tegen te gaan. ‘s Nachts kon ik ze niet goed verdragen, dus daarom droeg ik ze zoveel mogelijk overdag. Dit leverde niet het gehoopte resultaat en mijn benen bleven ‘ambetant’.

TrainM

Via Facebook zag ik af en toe filmpjes verschijnen van een stapaparaat in Antwerpen-centrum. Stappen is in mijn ogen overschat en ik doe het dan ook niet om terug te kunnen stappen. Enkel de beweging zorgt voor een goede doorbloeding en kan volgens mij de spasmes tegenhouden. Ik ging een kijkje nemen en viel bijna omver toen ik de prijs hoorde. Toch wou ik het een kans geven en nu ben ik ervan overtuigd dat het werkt!

Afbeeldingsresultaat voor locomat

OPC

Ik zit in enkele WhatsApp-groepjes met mensen met FA. Een iemand daarvan vertelde dat hij -net als ik- koude voeten had. Blijkbaar is dit echt gerelateerd met onze ziekte. Een ander reageerde dat hij OPC nam, wat de doorbloeding zou verbeteren. Ik vond dat dit een kans verdiende…

Motomed

In het ziekenhuis van Bornem gebruikte ik enkele jaren geleden voor het eerst een automatische hometrainer (Motomed). Dat gaf me altijd een rustig gevoel in de benen, maar er was altijd een verplaatsing naar Bornem voor nodig. Later ging ik naar het revalidatiecentrum in Lebbeke, waar ik onder meer ook de Motomed gebruikte.

Omdat ik nu 2x in de week naar TrainM ga, is het niet meer te combineren met het revalidatiecentrum. Daarom wou ik zelf een Motomed kopen. Op 2ehands echter vragen ze nog € 1500 voor een tweedehandstoestel. Tot… ik vorige maand een toestel voor € 350 zag staan. Na een beetje afbieden, staat deze nu te blinken in de living ;-).

http://de.agooka.com/upload/normal/00-00/b46ed2f20368c26a98452fae023ddeb1.JPG

Wat nu juist geholpen heeft, weet ik niet. Maar met enige fierheid kan ik zeggen dat mijn voeten nu terug mooi rood en warm zijn. Ze staan nog altijd scheef, maar Rome is ook niet in 1 dag gebouwd he :-).

Er is nog redelijk goed nieuws: ik weet er het fijne nog niet van, maar er zou een medicijn bestaan dat normaal gebruikt wordt als aidsremmer dat de frataxine (het eiwit dat iemand met ataxie niet aanmaakt) kan verhogen tot 50%. Meer hierover later.

Trainm

Trainm heb ik leren kennen via Facebook. (Je weet wel, die gesponsorde filmpjes.) Op één van die filmpjes zag je iemand met MS stappen. Hij was rolstoelgebonden maar dankzij Trainm kon hij terug korte afstanden doen. Opnieuw kunnen stappen, is niet echt mijn doelstelling (walking is overrated) maar daar in Trainm zorgen robots ervoor dat de stapbewegingen terug gemaakt worden. Daardoor is de bloedcirculatie terug een pak beter. Na een kennismakingsgesprek in Antwerpen, ben ik voor de eerste maal gaan stappen in het pak.

Tijdens de oefeningen en erna voelde ik me beter. Jammer dat de sessies zo duur zijn en nog niet terugbetaald worden door de ziekenkas. Ik zal dus prioriteiten moeten stellen… als er geen sponsor naar voren komt, zal ik dit jaar niet meegaan op skivakantie. Ook de reizen met U\TURN en de vijver in mijn tuin zullen nog eventjes moeten wachten.

FA weekend in Wenen

Enkele maanden geleden vroeg Jacob (een collega met FA uit Wenen) of ik niet naar hem toe kwam. Hij vroeg dit via een groepje op WhatsApp, genaamd FA Europe. Aangezien ik zelden een uitnodiging afsla, boekten Danielle en ik een weekendje Wenen. Jacob was zelfs bereid om tussen te komen in de reiskosten.

We kwamen toe op donderdagavond en vanaf vrijdagochtend konden we genieten van een volledig georganiseerd samenzijn. Het was de max om andere Europeanen met FA te leren kennen in het mooie decor dat Wenen ons bood.

 

Ik heb sinds ik in een rolstoel zit al heel veel steden bezocht, maar Wenen was met grote voorsprong de meest toegankelijke plaats. De voetpaden waren overal goed berijdbaar en bij elke oversteekplaats waren ze gelijk met de straat. Elk metrostation had een lift en het was mogelijk om overal zelf op de metro te rollen.

Ook de restaurants waren aangepast en hadden grote toiletten.

                             

Vrijdagavond werd de film ‘The ataxian’ vertoond. Een film die gaat over de race across America, een wedstrijd van 3000 mijl doorheen Amerika. Aan deze wedstrijd heeft tien jaar geleden een team van vier, waarvan twee met FA namelijk Kyle Bryant en Sean Baumstark, deelgenomen. Na deze mooie documentaire kregen we de mogelijkheid om te Skypen met Kyle Bryant, de meest bekende FA’er van de wereld.

                                                      

Zaterdag kregen we een voorstelling van het leven van Jacob zelf. Zondagmorgen vertrok de vlieger terug naar huis maar we komen zeker nog eens terug als het weer wat beter is. Voor Jacob, en zeker ook om de stad een beetje beter te leren kennen.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        

 

stilte

“Zo lang stil?” Dat komt omdat ik, na handbikechallenge deel 1, drie weken in de kliniek gelegen heb. Niets erg hoor, enkel om mijn benen en voeten terug in vorm (of form) te krijgen. Tijdens het verblijf kreeg ik veel kine.

Ze leerden mij daar ook hoe ik de nachtspalken – die al twee jaar in mijn kast liggen – deftig moet gebruiken. Doel daarvan is: spanning (met een veer) op mijn voeten zetten om ze zo recht mogelijk te krijgen. Op 19 november meten ze dan nieuwe schoenen op. In het weekend ging ik naar huis.

Na die opname waren er enkele leuke activiteiten, zoals kleiduifschieten. Omdat ik bijna altijd spalken moet dragen, ga ik niet veel buiten. Ik heb dan ook vooral thuis gezeten en verder gewerkt aan mijn boek.

 

Kathleen heeft juist een derde deel doorgestuurd ter controle. Door dit derde deel zijn we met het grafische werk al voorbij de helft geraakt. We doen echt ons best en normaal gezien kan het boek nog onder de kerstboom liggen dit jaar.

Zoals je op de laatste foto kan zien, test ik een zelfgefabriceerd ‘ding’ om te voorkomen dat ik onderuit zak in de rolstoel. De werknaam is momenteel ‘maandverband’; de vorm en kleur spreken voor zich. De echte versie zal wel zwart worden hoor 🙂