Handbikechallenge 2 week 1

ma 19/8

dag 1/43: Kathleen en Tine zijn veilig met de camionette vanuit Oppuurs naar Quillan gereden. Onderweg konden we genieten van een lekkere lunch klaargemaakt door Kok-er-ellen. Na 13u kwamen we aan bij Vayamundo en werden we herenigd met Jelle en zijn vriendin, Inge. Na een stevig en zeer lekkere diner waren we voldaan en doodop…tot morgen #vayamundo #garageceurstemont #hetkan

voorbereidingen

één van de vragen die ik dagelijks krijg is: “En zedder al kleir veu? Awel:

De route is klaar en de volgers staan paraat!

Maandagavond was er een vergadering met (bijna) alle volgers. We hebben toen een leuke groepsfoto gemaakt met de camionette. Je ziet duidelijk dat het maandagavond was… 😉

vlnr: Bruno, Tine, Fréderike, Molle, Schille, Melvin, Pieter
onder: Kathleen, Frank, Jelle

We vertrekken op maandag de 19e augustus om 5u30. Dan rijden Kathleen, Tine en ikzelf op 1 dag naar Quillan. Daar slapen we in studio’s van Vayamundo. Op dinsdag komt Jelle toe aan ons eindpunt van vorig jaar; de burcht van Carcassonne. Na de ‘verplichte’ startfoto vertrekken we met de handbikes rond de middag.

De bedoeling is dat we de eerste week tot Gerona geraken. Daar neemt Molle de fakkel over van Tine en gaan we naar Reus. De daarop volgende bestemming is Valencia. Tijdens die trip zorgen Fréderike en Lien voor de sfeer.
We gaan proberen om die week zo ver mogelijk te rijden, want de volgende afstand tot Almeria is redelijk lang. Tijdens de week met de langste afstand zijn Bruno en Melvin paraat.
De 5e week rijden we tot Gibraltar en neem Schille het over van Melvin. Vanuit Gibraltar wordt een roadtrip terug naar Oppuurs samen met Pieter, Bruno en uiteraard Jelle. Hoe we dit gaan doen is nog een challenge op zich, want er zijn maar 3 zitplaatsen in de camo… 😉

 

Conditie

De conditie gaat de goede kant op. Het ging vorige maand echt niet lekker, zo slecht dat ik m’n bloed heb laten trekken bij de dokter. Daar kwam uit dat ik een verhoging had van witte bloedcellen en (je raadt het nooit!…) vitamine D tekort! Als de zon maar een beetje schijnt ben ik altijd buiten, maar soit… Ik neem nu supplementen om dat op te lossen.

 

Fiets

Tegenover vorig jaar is er redelijk veel aangepast: kleiner tandwiel (voor bergop te rijden), betere voetsteunen, een neksteuntje en betere ondersteuning voor m’n knieën.

 

Sponsoring

Ik wil bij deze al de mensen bedanken die mij hebben gesponsord. Tijdens de reis zal ik voor jullie, zoals beloofd, de nodige reclame maken!De sponsoring zal gebruikt worden om de kosten van de volgers te dekken. Jelle en ik betalen onze reis uiteraard zelf. De rest deel ik in twee. Het eerste deel gaat naar Spierziekten Vlaanderen. Het tweede stort ik door naar FARA, een Amerikaanse vzw die een werkend medicijn tegen FA (Friedreichs Ataxia), mijn ziekte, wil vinden.

Het is zeker nog niet te laat om ook je duit in het zakje te doen. Hier kan je het volledig sponsordossier bekijken.

Camionette

Dankrij mijn oproep om de camionette mee aan te passen is er een wonder gebeurd; op 2 dagen tijd is een lege camionette omgetoverd tot een knus huisje voor de komende weken. Een filmpje waarin het interieur te zien is komt later. (de kuisvrouw was nog niet langs geweest..)
Met dank aan Joris Schelfhout, Edward Breesch, Nils Van Steen, en mijn vader.

Als je iemand kent langs de route die ons een slaapplaats kan bezorgen, kan je altijd mailen!

Inpakken doen we vrijdag en dan nog 3 nachtjes slapen voor de reis begint! Spannend!

Zweden met U/turn 2019

IJsland 2017 was mijn laatste reis met U/turn, en eigenlijk vond ik dit een goede afsluiter. Toen ik hoorde over de reis naar Zweden, kreeg ik toch weer de kriebels… Varen met de kano van eiland naar eiland, slapen in tentjes, viskes vangen; helemaal mijn ding!
Omdat ik altijd meer en meer afhankelijk word van anderen had ik deze keer Nils meegenomen. Hij is een vriend en PAB-assistent van mij. Achteraf gebleken was dit zeker geen slechte keuze.

We waren met 23 in totaal, waarvan 12 andersvaliden, 6 begeleiders (waaronder een dokter en een kinesiste), Julie & Glex van U/turn en 3 mensen van DRAKKAR.
Dinsdag 23 juli vertrokken we in alle vroegte met het vliegtuig vanuit Zaventem naar Göteborg. Daar aangekomen reden we met busjes nog 3 uur naar de bestemming: Gustavsfors.

Op de camping (Alcatraz) sliepen we de eerste nacht in tentjes en vertrokken we ‘s ochtends voor een eerste verkennende wandeling. We gingen over een mountainbikeparcours en door de ongerepte natuur. De rolstoelen van U/turn zijn daarvoor ideaal, maar voor de alledaagse handelingen zijn het logge, onmanoeuvreerbare dingen.

De dagen nadien vertrokken we met de kano’s. We vaarden van eiland naar eiland en maakten elke avond ergens anders een slaapplaats.
Al ons materiaal ging mee in de boten, wat zorgde voor veel bekijks onderweg. Een rolstoel in een kano is immers geen alledaags gezicht…

Onderweg lag er altijd wel een lijntje uit, jammer genoeg had ik niet het juiste kunstaas bij me. We gingen immers te snel en het aas wat er aan hing ging daardoor niet diep genoeg.
Je kon het altijd zien hangen omdat het water zo proper was. Zelfs zo proper dat je er van mocht drinken. Handig!
Ook koken was met dit water. En over het koken konden we zeker niet klagen. De mensen van DRAKKAR zorgden hiervoor.

Normaal gezien is het altijd slecht weer als ik meega met een U/turn reis… Volgens Julie & Glex trek ik dat aan. Dit jaar is de vloek duidelijk doorbroken want enkel de laatste dag, toen we moesten opruimen, werd het weer grimmiger en viel er wat regen.

Hieronder nog enkele foto’s;

Ik kwam op het einde van de reis tot de conclusie dat ik, van alle deelnemers, het meeste hulp nodig had. Dat is natuurlijk “redelijk” confronterend.. Er was wel één dag dat ik echt in m’n normale doen was, helaas verpeste ik het toen door cake te eten aan het kampvuur. ‘s Avonds mag ik echt geen gluten eten want dan slaap ik slecht.
Toch ben ik blij dat ik ben mee geweest en Nils was duidelijk de juiste persoon om mee te vragen.

 

 

 

sponsoring

Voor de mensen die niet weten waarmee ik momenteel bezig ben, hier de link naar het krantenartikel van Het Laatste Nieuws: link krant

De laatste weken was ik redelijk futloos (voor mijn doen). Daarom maakte Dani gisterenavond een afspraak bij de huisdokter.

De training overdag ging goed; 40 km op drie uur zonder echt moe te zijn.

Uit het bloedresultaat komt naar voor dat er iets geweest is, maar dat ik herstellende ben. gelukkig maar.

Alles lijkt in orde te komen, buiten de sponsoring dan…

Het zou straf zijn dat de tocht daardoor niet kan doorgaan … Alle beetjes helpen!
Het rekeningnummer voor onze tocht is: KBC BE30 7330 0745 7411.

Als jullie overwegen te doneren, zou ik zeker aanraden om het volledige sponsordossier te bekijken. Dan zie je dat we enkel het hoognodige gebruiken en de rest schenken aan een goed doel.

Sponsormogelijkheden

1. Kilometer sponsoring: €4/KM​

Een kilometer kost € 4. Er zijn er 1500 te verdelen. Op deze website zal een mooie voorstelling komen voor vertrek.

Waren u al voor:

25 km : mijn huisdokter (Van Cauwenberg)

25 km : Feniks (mijn handbiketeam)

25 km : Dakwerken Maes

25 km : Bruno & Lieve

20 km : anoniem

12,5 km : Steven Weyns

12,5 km : Sportkine Paul

6 km : Kapper Annick

5 km : Wendy en Swatn – De Camino op armkracht

5 km : Gunther en Nele

 

2. Sponsor een dag: €100/dag

Je sponsort 1 van de 43 dagen. Uw bedrijf of naam wordt die dag expliciet vermeld op de website, Facebook en Instagram.

Waren u al voor:

 

 


Hondenhotel Amandus
(2)

 

 

 

 

 

 

3. ​​Hoofdsponsoring: €1500

Bij elke post op Facebook en Instagram wordt uw bedrijf vermeld. Op onze website komt een banner. Jelle en ik brengen achteraf een lezing op uw bedrijf of we plakken reclame op de camionette (zelf aan te leveren).

 

​4. Andere

Eten, drinken, fietsmateriaal, kledij,…

Een van de belangrijkste sponsors is Garage Ceurstemont. Door hen kunnen we een camionette gebruiken gedurende de hele trip!


Vayamundo verzorgt onze eerste overnachting in Quillan

Gunther Ceurstemont regelt een goede en lekkere maaltijd in Torronolinos.

Onderweg gaan we elke dag aan Jan Seghers denken, hij bracht immers net zijn campingtafeltje.

Urban Trail

Na een lange rustperiode op handbikevlak ben ik er volledig terug ingevlogen. Ik ben dan ook in geen tijd bijna vijf kilogram afgevallen. En dat laatste was een enorm voordeel dit weekend…

… ik deed immers mee met de Urban Trail in Brussel als ‘Rollende Loper’ van Onafhankelijk Leven voor het team SAP. Die zin dien ik even uit te leggen 🙂 : 

=> URBAN TRAIL (Brussel): een looptocht door een stad; door gebouwen en langs monumenten, trappen op en trappen af. (We gingen dwars door het centraal station, door de beurs, het parlement, de cinema en den Bozaar. We liepen langs enkele Chinezen die ongetwijfeld ontgoocheld waren in de gestalte van manneke pis en spraken het volk toe vanop het balkon aan de grote markt).

=> ‘Rollende Loper’: Een rolsoelgebruiker die gedurende de tocht (van 10km) geduwd EN GEHOFFEN wordt doorheen alle gebouwen en langs de mooie straten (in erbarmelijke staat) van onze hoofdstad door een tien-koppig team.

=> Onafhankelijk Leven: een organisatie die wil aantonen dat veel mogelijk is voor rolstoelers als er de juiste assistentie en ondersteuning is.

=> SAP: een softwarebedrijf uit Brussel met het hart op de juiste plaats.

Een dikke maand geleden schreef ik Urban Trail in mijn agenda. Dit weekend zat eivol en ik had geen begeleider. Afzeggen zou best zijn, maar ik haat afzeggen! Daarom zette Dani mij af aan het station en ging ik alleen. Op de trein zat Sam, een bevriende roller die ook zou meedoen. De rit verliep vlekkeloos en bij aankomst wachtte een medewerkster van Onafhankelijk leven ons op.

Aan de start legde ik uit aan de mensen van SAP hoe ze mij konden heffen en hoe ze dat ergonomisch best aanpakten. Bij het vertrek viel op hoe goed ze konden samenwerken. Het ging vlotjes! De warmte hakte er wel goed in. Na twee uur kwamen we als eerste team over de meet! Het was geen wedstrijd, maar toch … 😉

Ferm SAP

X

Na de verplichte groepsfoto ging ik lunchen met Nele – één van de terugkerende personages in mijn boek – en bracht zij mij naar het station. Het NMBS personeel zorgde dat ik veilig terug in Puurs raakte waar mijn vriendin me verwelkomde.

Een ‘eenzaam’ uitstapje dat eigenlijk onmogelijk is …

…  mogelijk gemaakt door de juiste mensen!

5 maanden TrainM

Donderdag en zaterdag stond ik met mijn boeken op de Reva beurs bij de stand van TrainM. Zoals verwacht, was de verkoop geen laaiend succes. Wat me wél opviel is de onbekendheid van TrainM. Daarom even een korte voorstelling gevolgd door mijn eigen ervaringen… Eerst en vooral: Dit schrijf ik ongevraagd en ze betalen mij NIET! (buiten dat ongeveer iedereen die daar werkt FARA steunt door mijn boek te kopen 🙂 )

TrainM is een ultramodern privé revalidatiecentrum in Antwerpen, op vijf minuten van het centraal station. Een enorm oud herenhuis in de Quellinstraat met vier verdiepingen is het decor voor behandelingen die uit de toekomst lijken te komen.

Bij mijn eerste bezoek met Daniëlle viel mijn mond open. Overal staan robots, geavanceerde machines en grote schermen. Een kindje -met zuurstoftekort bij de geboorte- stapte in zo’n robot op de tonen van K3. Het was toen november en er stond een gigantische kerstboom, de kinesisten zijn jong en ze dragen normale kledij (geen witte schorten). Niets daar doet je denken aan beperkt zijn.

Alle oefeningen zijn in spelvorm; je zit in een virtuele wereld, en door jouw bewegingen probeer je een record te behalen, elke keer opnieuw…maar ik dwaal af.

Dus, waarom gingen we kijken?

Ik ben er nog altijd van overtuigd dat er een medicijn zal komen dat mijn aftakeling zal stoppen, daarom wil ik mijn lichaam onderhouden. Maar zeker even belangrijk vind ik levenskwaliteit. Mijn voeten en benen doen dikwijls pijn (door spasmes, spierkrampen,…) ook val ik meer en meer voorover (rompstabiliteit). Die zaken zorgen ervoor dat de goesting om avontuur op te zoeken minder aanwezig is.

Een kine, GertJan, onderzocht mij tijdens ons bezoek en vroeg naar mijn doelstellingen. Ik probeerde hem duidelijk te maken dat mijn leven nu mooi geregeld is maar dat ik iets wil doen aan mijn koude, witte voeten en dat de slechte rompstabiliteit zorgt dat veel activiteiten minder aangenaam worden.
Hij vroeg mij om op de tafel te gaan liggen. Zelfs zoiets eenvoudig, een transfer, is beangstigend… Ik voelde me ten alle tijde veilig en ook begrepen.

Door wekelijks te stappen in de Locomat zou volgens hem de bloeddoorstroming verbeteren en de spasmes afnemen. Door achteraf in de gym te oefenen, zou mijn stabiliteit moeten toenemen.

Na deze uitleg kwam het prijskaartje, dat bestaat uit 2 delen; het eerste deel is voor het gebruik van de toestellen en het tweede deel gaat naar de begeleidende kinesisten. Ik moest wel even slikken en ook een beetje vloeken. Als ik dit een jaar vroeger had geweten, dan had ik een deel van de opbrengst van het boek kunnen gebruiken. Maar mijn woord is heilig, alle opbrengst gaat naar FARA (bijna €6000 al!). Ik was ondertussen overtuigd, ik moest en zou TrainM een kans geven!

Ik had geld opzij gezet om mijn tuin in te richten…dat spaarpotje zou ik gebruiken,  de vijver zal dus nog even uitblijven. Als ik ook twee jaarlijkse vakanties zou skippen kwam ik er (zelfs zonder droog brood te moeten eten 🙂 )!
Ik tekende voor 60 uur Locomat (45 minuten per sessie). Ik reserveerde voor twee keer per week. Na de Locomat kon ik dan nog een uur in de gym oefenen (gratis).

3/12/18

De eerste keer was ik enorm zenuwachtig. Gelukkig was GertJan er terug bij. Op voorhand hadden ze mij gemaild welke kledij ik best droeg. Ik zat daar dus in mijn dikke, lange jogging met angstzweet tussen mijn billen.
“Ik kan niet stappen of zelfs rechtstaan, ik ga dit noooooooooooooooooooit kunnen”, ging het door mijn hoofd. Zittend in mijn rolstoel deed GertJan mij een harnasje aan. Dat ging redelijk goed, maar echt veilig was dat niet (ik had moeite met naar voor en opzij te buigen). Hij reed me met mijn rolstoel op de loopband en haakte het harnas vast in de machine.

Door een druk op een afstandsbediening ging ik van grond. Mijn rolstoel kon weg en de machine sloot zich achter mij. Mijn benen werden elk op vier plaatsen vastgemaakt, en met riempjes werden mijn voeten zo recht mogelijk getrokken. Het volgende moment begon de loopband te draaien en stapten mijn benen zonder dat ik er iets mee te maken had! 1.6 km/u…

Vervolgens lieten ze mij zakken. Dat vond het lichaam geen topidee…Topidee is hier een understatement. Ik werd bleek van de pijn en GertJan liet me de rest van het half uur stappen zwevend boven de loopband. Hij maakte me los en na een koffiepauze -er staan op elke verdieping koffiemachines- bracht de lift ons naar boven.
Daar stond een oude bekende ons op te wachten: Yannick. Wij kennen elkaar door To Walk Again. Ik moest voor een scherm gaan staan waarin een camera verwerkt zit. Door een knap staaltje technologie leek het of ik een keeper was die in de goal stond op één of ander voetbalveld. Ik moest de ballen tegenhouden. Tijdens een volgend spelletje moest ik met mijn armen een kronkel-lijn volgen waarbij ik moest zorgen dat mijn lichaam mooi centraal bleef. De spelletjes bleven maar komen: vliegen, skiën, fruit snijden,… Ik had pas na de sessie door dat ik helemaal leeg was, op. Zo leuk was het geweest.

De treinrit naar huis was een hel. Mijn voeten deden enorm veel pijn. De reden moet ik misschien even uitleggen: door mijn ziekte heb ik ongecontroleerde spiersamentrekkingen, die komen door een reden. De reden in dit geval was de druk die ik kreeg toen ik op de loopband kwam. Ik spande elke spier op. Aangezien er metaal in mijn schoenen zit zorgde dit voor meer pijn, dus verkrampte ik nog meer… om een lang verhaal kort te maken: elke keer dat ik bijna indommelde, raakte ik de grond met mijn ‘doorgetrapte’ voeten, waardoor ik klaarwakker was.

5/12/18

Twee dagen later ging ik terug. Deze keer met Dani en gewapend met normale sportschoenen. Het harnas deden ze aan in de Locomat zelf, waardoor ik me kon tegenhouden…veeeeeeel veiliger!
In de sportschoenen hadden mijn voeten te veel vrijheid, en draaiden ze scheef, ook geen goede oplossing dus!
In de gym werd de training opgesplitst: eerst terug de ‘scherm-spelletjes’ en daarna duwoefeningen met de voeten tegen een plaat in twee delen. Voor de stoel en de plaat is een scherm. Ook hier oefen ik spelenderwijs. Zo moet ik bv met een ziekenwagen door het verkeer rijden. Duwen tegen de plaat is gas geven. Je kan wisselen van baanvak door kracht te zetten met het juiste been.


Thuisgekomen kroop ik gelijk terug in bed…

10/12/18

De derde keer al. Zou ik er aan kunnen wennen? Ik probeerde deze keer met mijn nachtspalken, die zijn vrij zacht en geven ondersteuning tot net onder de knie. Het lukte! Maar stappen en praten gaat voor mij écht niet samen. :). Als ik praat, spannen mijn spieren op en dan stopt de robot omdat ik te hard tegenwerk.
In de gym moest ik de scherm-spelletjes vanuit een normale stoel doen, dat is natuurlijk veel moeilijker, zo zonder op maat gemaakte rugleuning.

3/2/19

Soms zorgt de druk nog voor spasmes, het wandelen is nog altijd geen sinecure.

Op het einde van de gym-sessie ben ik voorover gevallen op die voetplaat met een vleeswonde (die gehecht diende te worden) tot gevolg. Die vermoeidheid speelt me écht parten. Er is wel verbetering in zicht: de orthopedische schoenmaker is bezig met hoge schoenen te maken waarin mijn spitsvoet deels verwerkt zit.

 

19/2/19

Ondertussen zijn mijn ‘clownschoenen’ er! Zoals gehoopt gaat stappen er beter mee en ben ik minder moe. De rompstabiliteit is soms geweldig en soms miserabel… Ik weet jammer genoeg totaal niet waarom.

 

 

…..

17/4/19

Vandaag een topdag gehad, 1km 400 gestapt en totaal niet moe.

Ik zag net een filmpje op facebook van een vriend in de Locomat… hamaai, meer dan een kilometer tijdens zijn eerste sessie. Zo is het bij de meesten, ik moet weer het buitenbeentje spelen hoor 🙂

na 5 maanden dus even een persoonlijke balans:

De positie van mijn voeten is elke keer beter… En de voeten zelf? Die zijn gegaan van koud en wit naar warm en rood. Volgens mijn kiné zijn ze ook veel minder stram.

bekijk mee de evolutie van het stappen!

Wondjes genezen nu veel beter: mijn pedicure sneed per ongeluk te diep toen ze eelt wou verwijderen. Na een week kon je niets meer terugvinden van het ronde wondje!

Tijdens de beurs hebben twee mensen die elkaar niet kennen gezegd dat ik er anders, beter uitzie. Een bevriende lotgenoot vertelde dat ik enorm goed te verstaan was.

Veel van die zaken relativeer ik. Deze winter heb ik elk vrij moment aan de pc gezeten. Trainen was er niet echt bij. Als een valide mens zo leeft, ziet die er ook niet lekker uit hoor :).

Na een stresserende winter werd het boek eindelijk gedrukt…de commentaren geven je een goed gevoel! De lente is in het land: terrasjes, bbq, vissen, handbiken…je zou er voor minder beter uitzien en klinken, toch? Dat heb ik elke lente. Maar die warme rechtere voeten, die kan ik toch niet verklaren. Na 5 maanden kan ik zeggen dat ik die vijver nog niet mis :).

Lente, woohoo!

De tweede druk van mijn boek is onder andere nagelezen door Jan Segers. Hij kon er niet bij zijn met de eerste voorstelling, daarom is een tweede datum voorzien: vrijdag 10 mei vanaf 20 uur in de bib van Puurs.

Effe ventileren

Overlaatst hoorde ik dat iemand vertelde: “Ik ga zo geen boek kopen hoor, hij gaat met mijn geld gewoon op reis gaan.”
Dat ga ik toch even ontkrachten. Ik loop hier van de daken te schreeuwen dat alle opbrengst naar FARA gaat, een Amerikaanse vzw die een oplossing zoekt voor mijn ziekte. Daarnaast wil ik het nog even hebben over de prijszetting van mijn boek. Voordat ik begon te schrijven, bekeek ik de prijzen van gelijkaardige boeken. € 20 is het boek echt wel waard… Over de kleurenfoto’s en de hoge kwaliteit van papier nog gezwegen. Dan wou ik kijken hoeveel geld ik zou kunnen vragen. Ik kwam een kookboek tegen van Pascale Naessens dat € 29 kostte. Als ze genoeg boeken verkoopt, kan ze nog een extra jacht kopen. Vandaar komt de hoge prijszetting dus. Maar ik kan dus blijkbaar niet iedereen gelukkig maken. Daar zal ik maar vrede mee nemen.

Door de dure trainingen bij TrainM, en omdat ik geen jacht heb, ben ik dit jaar niet naar Lanzarote kunnen gaan. Daardoor ben ik niet in conditie geraakt om wedstrijden mee te doen. Dit jaar zal het dus op een laag pitje staan. Langs de andere kant kan ik niet klagen over de doorbloeding en positionering van mijn voeten.

Survivalen met U/TURN

Op 22, 23 en 24 maart ging ik met U/TURN op survival weekend in De Brink. We kampeerden in de Shelter, gezellig onder het dak van de mooie houten constructie. Vanuit onze slaapzak konden we genieten van de Kempense natuur. In de grote vuurschaal stookten we een vuurtje om op te koken, thee te zetten en onszelf te verwarmen.

Vrijdagavond

stonden er enkele interessante workshops op het programma: vuur maken, verschillende soorten navigatiesystemen, correct gebruik van een mes,.. Iedereen kreeg een pakketje ‘rantsoen’ en zorgde voor zijn eigen maaltijd. We hadden het geluk dat de enige echte Bartel van Riet even langs kwam om ons de kneepjes van het vak te leren.

Zaterdag

was het tijd om de aangeleerde technieken om te zetten in de praktijk. Na een zelf geprepareerd ontbijt trokken we erop uit in de bossen van Herentals. Met een visgraad, kaart, kompas en bolleke pijl zochten we onze weg tot aan de kleine Nete. Een brug zou een te evidente oplossing zijn om de oever aan de overkant te bereiken. Dus bouwden Glenn en Kevin een tiroliënne systeem zodat iedereen, inclusief de rolstoelen, met een sierlijke zwier de rivier kon oversteken. 
Na deze spectaculaire actie zetten we de tocht verder tot de Waterral. Daar mochten we onszelf klaarmaken voor een kajaktocht van 3 km op de kleine Nete. De mooie tocht dwars door de Lichtaartse natuur bracht ons naar een strandje waar een huifkar klaar stond om ons terug te brengen naar onze geliefde Shelter.
Na deze actieve dag was het nog lang niet voorbij… Jeroen van De Brink had een leuke en hete workshop voorbereid. ‘Koken zoals in de Prehistorie’ zonder potten en pannen (maar wel met maïzena en bakpapier :-)) en op een zelfgestookt houtvuur.

Zondag

restte ons nog een gezellig ontbijt in de eerste zonnestralen. Na de grote schoonmaak, kon iedereen moe maar voldaan weer huiswaarts keren. 

Conclusie

Dit weekend was… confronterend, de max, uitdagend, maar vooral te kort.

Mensen die U/TURN willen leren kennen: zet 15 juni al maar in de agenda. Dan organiseren ze een super gezellige barbecue in Brasschaat
Inschrijven kan via: www.projectu-turn.com

FABL

Vayamundo nodigde ons uit in de Koningin Elisabethzaal voor een receptie met optreden. De avond werd georganiseerd door For A Better Life, een vzw die zich inzet voor beter leven, en vooral voor kinderen. Ik heb zelf hulp nodig en toch vraag ik mezelf altijd af: hoe kan ik nuttig zijn en zelf helpen? Een avond als deze maakt het er niet eenvoudiger op ???.

REVA

Dankzij filmpjes op Facebook en Instagram zijn al enkele vrienden ook gestart bij TrainM. Zo ook Johan, de vroegere CEO van To Walk Again. Hij zorgde ervoor dat ik donderdag en zaterdag op de REVA-beurs zal staan op de stand van TrainM. Daar zal ik ook boeken verkopen.

Evenaar

Ondertussen kent iedereen al Jelle Veyt?! Vorige week was hij te zien in een programma op de zender Evenaar. Het was een mooie uiteenzetting waarin verwezen werd naar hem als zijnde held. Met deze held vertrek ik de laatste week van augustus om ons traject af te werken van Oostende naar Lissabon.

Grasmaaier

Alles in mijn leven draait jammer genoeg om aanpassingen zodanig dat ik zoveel mogelijk kan blijven doen. Enkel moet ik nu overwegen of de aanpassingen haalbaar blijven (qua budget en het moet ook de moeite waard zijn). Er is meestal iemand bij mij en om dan heel veel dingen aan te passen terwijl de andere het veel sneller en beter kan, is nogal onnozel.
In 2015 hebben we in Amerika een grasmaaier getest en vorig jaar heb ik een gelijkaardig model gekocht. De machine heet Zero Turn. Voor de mensen die het niet kennen, is er die eeuwige vriend Google :-). Ondertussen is de machine helemaal getuned en staat mijn oude zitschelp erop gemonteerd.

Etravirine

De kans is groot dat er uiteindelijk een werkend medicijn uitkomt. Het gaat om een bestaand geneesmiddel dat gebruikt wordt in een cocktail bij de behandeling van HIV. Dit geneesmiddel vertoonde een goed effect op de hoeveelheid frataxine en heeft een goed veiligheidsprofiel bij zowel kinderen als volwassenen. De gevonden frataxinehoeveelheid was tot wel 50% toegenomen en zou gelijk zijn aan de hoeveelheid van mensen zonder AvF. Er wordt gedacht dat het geneesmiddel etravirine wellicht kan helpen voor mensen met AvF door nadelige effecten veroorzaakt door het frataxine tekort te verminderen. Momenteel volg ik drie mensen die het medicijn nemen. Hun bevindingen zijn enorm goed, maar als ik kijk naar het verleden weet ik dat het placebo effect zeker aanwezig kan zijn. Als binnen enkele weken blijkt dat ze nog altijd verbetering merken, zal ik proberen om dit ook te kunnen nemen. More to come!

boekvoorstelling

Vorige maand had iemand van de bib van Bornem mij gevraagd om een boekvoorstelling te geven op maandagavond elf maart. Koude rillingen als ik daaraan dacht… ik doe af en toe voordrachten voor kinderen, dat wel. Maar dat zijn kinderen, en die ken ik niet persoonlijk. Nu zouden mijn ouders en enkele goede vrienden komen kijken. Ik stemde toe en maakte een presentatie. Ik wou niet zomaar een PowerPoint. Na het bekijken van de alternatieven, kwam ik uit bij Prezi, met een professioneel-ogend eindproduct tot gevolg. Mensen vragen om (naar mij) te komen kijken en daar vijf euro voor te betalen viel mij moeilijk. In dat opzicht zou ik meer moeten weghebben van een Nederlander, die zijn enorm direct en ze schamen zich nooit. Ik dus wel  🙂

De datum kwam dichter. De bib liet weten dat 26 mensen een ticket hadden. Mmmmmm, toch nog maar eens posten op Facebook?
Op de avond zelf stroomden de mensen toe. Verrassend veel onbekenden ook. Uiteindelijk deed ik mijn verhaal voor 70 geïnteresseerden.

Ik begon met zenuwen en kreeg af te rekenen met emotionele momenten, wat mijn stemgeluid niet ten goede kwam. Na een tijdje kwam de ‘gewenning’. Een uurtje later konden we alles doorspoelen in de bar.

Er komt nog één voorstelling, deze keer in Puurs-Sint-Amands. Een datum is er nog niet…

 

Merllyn Marks

Dinsdagavond kreeg ik telefoon van Jan, een mede oud-leider van de Chiro. Hij had Merllyn bij zich en zocht een slaapplaats voor hem. Merllyn is een pelgrim uit Nederland die onderweg is naar Santiago vanuit Zweden. Oppuurs of Sint-Amands liggen helemaal niet op de route naar Compostela, maar ik ben altijd benieuwd naar verhalen van mensen die onderweg zijn. Mijn vriendin was vrij snel te overtuigen en een kwartiertje later stond Jan met Merllyn aan mijn deur.

Hij was zeer direct en dronk enorm veel koffie. Hij vertelde altijd over zichzelf, zonder interesse te tonen naar ons toe. Zo was hij tot 5x toe wereldkampioen geweest in het computerspel Call Of Duty en had hij een ontwerpfirma in Zweden. Daar had hij vier auto’s ontworpen en volledig zelf gemaakt. Zijn firma verdient geld door blauwdrukken te verkopen van zijn uitvindingen. Zijn volgende project zou een auto op stoom worden. Toen ik een beetje dieper inging op zijn verhalen door vragen te stellen, merkten we dat hij dikwijls naast de kwestie antwoordde… Het zaakje stonk dus een beetje 🙂

‘s Avonds vertelde hij dat hij geld vroeg aan de mensen voordat ze vertrokken naar hun werk. Ik vertelde hem dat hij alles kon krijgen, maar geen geld. Voor het slapengaan, speelde hij nog enkele spelletjes op onze computer (misschien een beetje raar voor een ontwerper).
‘s Morgens arriveerde Nils en die praatte graag mee over zijn auto’s. Hij had ook direct in het snuitje dat er iets niet aan zijn verhaal klopte. Volgens Merllyn stonden zijn ontwerpen in Evoluon, een conference center in Eindhoven. Daar zouden we zeker eens een kijkje gaan nemen…

Gedurende de daaropvolgende dag konden we eigenlijk aan niks anders denken, het bezoek had een grote indruk nagelaten. We bekeken zijn Facebook en merkten dat sommige verhalen daarop nogal bizar waren.
Danielle kon haar nieuwsgierigheid niet de baas, het is dan ook een vrouw hé :-). Ze belde naar Evoluon en daar hadden ze nog nooit van Merllyn gehoord. Ook stuurde ze via FB een berichtje naar zijn broer. Die belde haar op en bevestigde ons vermoeden. Merllyn leeft in een eigen fantasie wereld door mentale problemen. Hij is al 2,5 jaar aan het rondzwerven zonder iets te laten weten aan zijn ouders, zus of broer. Wij waren de eerste mensen die iets lieten horen tijdens die hele periode.

Volgens ons en zijn broer doet hij niemand kwaad.Wel een beetje jammer dat zo een bezoek je doet twijfelen aan de oprechtheid van de reizende medemens. Als andere mensen met hem in contact komen, laat dan even iets horen. Dan geef ik het door aan zijn broer. Op die manier is iedereen weer een beetje gelukkiger :-).

Robin Bhaggan

Viia een WhatsApp-groepje kreeg ik te horen dat een zekere Robin gespecialiseerd is in kinebehandelingen voor mensen met FA. De laatste maanden weet ik geen blijf met mijn voeten, dus was dit zo’n beetje een laatste strohalm. Toen ik gecontacteerd werd door hem, las ik zijn website en was zeer onder de indruk. Na een telefoontje spraken we bij mij thuis af.

Op een avond kwam hij gewapend met een kinetafel en elektrische apparaten toe. Eerst kwam er een aftastend gesprek, waarna ik dankzij mijn lift op zijn tafel kroop. Ik had zelf al gemerkt dat de positie van mijn heupen afhankelijk is van de toestand van mijn rug en dat de positie van mijn linkerbeen afhangt van de spanning in mijn bovenbeen. Robin legde uit dat heel het lichaam aan elkaar hangt en vooral die drie dingen (onderrug, bovenbeen & onderbeen/voeten).

Eenmaal op tafel begon hij met cupping (zie foto). Met dit apparaatje, maakte hij opperhuid los van de spieren. Een serieus pijnlijke bedoening. Later rok hij mijn spieren.

Twee uur later zat de behandeling erop. Ik had enorm veel pijn gehad en merkte eigenlijk niet zoveel verschil. Wel was ik overtuigd van zijn denkwijze en vertelde hij vele dingen die ikzelf al ondervonden had in mijn leven. Zijn theorie is duidelijk onderbouwd.

 

 

De morgen erna ging ik naar TrainM. Het stappen is nog nooit zo goed verlopen. Zelfs toen ik achteraf bij een kinesist langsging, zei deze dat mijn benen nog nooit zo soepel aanvoelden en dat mijn voeten mooi recht stonden. Tegen de avond was het goede gevoel jammer genoeg weg. Volgens Robin komt dit omdat ik mijn benen overstrek. In mijn geval zou ik mijn benen nooit mogen strekken volgens hem.